|
A - B - C - D - E - F - G - H - I - J - K - L - M - N - O - P - Q - R - S - T - U - V - W - X - Y - Z
Absence: Kortstondig bewustzijnsverlies , soms niet of nauwelijks waarneembaar, als gevolg van een stoornis in de hersenen.
Acute Lymfatische Leukemie ( A.L.L.): Een, zich snel ontwikkelende, vorm van leukemie ( bloedkanker) : zie handboek “Een kind met kanker in de klas”
Acute Myeloïde Leukemie (A.M.L.): Een vorm van acute leukemie waarbij sprake is van een abnormale productie van een bepaald type onrijpe witte bloedcellen, zogenaamde granulocyten, waardoor geen rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes meer worden gevormd.
A.D.D.: Attention Deficit Disorder. Zie beneden
Addison, ziekte van: De ziekte wordt veroorzaakt door uitval van de bijnierschors, waardoor er tekort ontstaat aan het hormoon cortisol. Symptonen en klachten worden vaak pas laat herkend. www.ziektevanaddison.nl
A.D.H.D.: Attention Deficit Hyperactivity Disorder. Zie beneden
Afasie: Het verlies van het vermogen tot spreken en verstaan van taal, het schrijven en het lezen, ten gevolge van een hersenletsel, bijvoorbeeld door een hersenbloeding
A.L.L.: Acute Lymfatische Leukemie: zie hierboven
ALS: amyotrofe laterale sclerose. Zie boven
Alpha -1: Alpha-1 is de roepnaam van alpha-1 antitrypsine deficiëntie, en wordt ook wel AAT deficiëntie, AAD of α1AT genoemd. Alpha-1 antitrypsine deficiëntie is een erfelijke aandoening, die wordt veroorzaakt door een verandering in het erfelijk materiaal. Er zijn meerdere veranderingen in het erfelijk materiaal bekend die kunnen leiden tot deze aandoening. Alpha-1 antitrypsine is een eiwit dat ons lichaam beschermt tegen bepaalde enzymen. Dit eiwit wordt in de lever gemaakt. Bij alpha-1 antitrypsine deficiëntie zit er te weinig van dit eiwit in het bloed. Daardoor ontstaat er onvoldoende bescherming tegen de enzymen en kunnen bepaalde weefsels beschadigd raken. Door alpha-1 antitrypsine deficiëntie kan bij de geboorte al geelzucht aanwezig zijn, Slechts 10% van de pasgeborenen met alpha-1 antitrypsine krijgt geelzucht. De duur van deze geelzucht varieert van enkele dagen tot enkele maanden en kan zelfs in enkele gevallen aanleiding zijn tot een zeer ernstige leveraandoening. Alleen transplantatie kan dan nog uitkomst brengen.Tijdens het leven kunnen zich leveraandoeningen (zoals leverontsteking), longaandoeningen (zoals longemfyseem en chronische bronchitis) en huidaandoeningen (panniculitis) ontwikkelen. Op welke leeftijd deze kenmerken optreden, en de mate waarin, verschilt van persoon tot persoon. Zie:http://www.alpha-1.nl/wat-is/
Ambulante begeleiding: Begeleiding van leerlingen met speciale educatieve hulpvragen op een reguliere school vanuit het speciaal onderwijs of vanuit een speciale basisschool
A.M.L.: Acute Myeloïde Leukemie: zie hierboven
Amnestische afasie: Bij mensen met een amnestische afasie heeft de persoon woordvindingsproblemen. Hij weet het woord wel, maar kan er niet opkomen. Hij weet de betekenis van de woorden wel en kan ze tekenen of er een gebaar bij maken.
Amyotrofe laterale sclerose: Amyotrofe laterale sclerose of ALS is een tamelijk zeldzame neurologische ziekte waarbij de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg, de hersenstam en de motorische cortex van de hersenen afsterven waardoor progressief krachtsverlies en verlamming ontstaat, die uiteindelijk tot de dood van de patiënt door verlamming van de ademhalingsspieren leidt. De aandoening wordt soms nog wel de ziekte van Charcot genoemd naar de eerste beschrijver, en in de VS Lou Gehrig's disease, naar een beroemd honkballer die eraan leed. De ziekte begint meestal op volwassen leeftijd (gemiddeld 50 tot 60 jaar). De jaarlijkse incidentie (het aantal nieuwe gevallen per jaar) is ongeveer tussen de 1,4 en 3 per 100.000 mensen, en de prevalentie (het aantal patiënten op een bepaald ogenblik) ligt tussen de 4 en 6 per 100.000 mensen. In Nederland zijn er ongeveer 1000 ALS-patiënten, het grootste deel daarvan is man. www.stichtng-als.nl
Anafylactische reactie: Een anafylactische reactie is een plotseling optredende, vaak heftige, reactie op een allergeen. De symptomen van Anafylaxis ontstaan doordat in het lichaam massaal histamine uit de ontstekingscellen treedt. Berucht is bijvoorbeeld de reactie op noten. Soms kan een anafylactische shock optreden. Snel ingrijpen is dan noodzakelijk. www.anafylaxis.nl; www.schoolenallergie.nl
Angelman Syndroom: Dit is een hersenaandoening die leidt tot zeer ernstige verstandelijke handicap, afwezigheid van spraak, moeilijk behandelbare epilepsie, en ernstig gestoorde motoriek. De meest voorkomende oorzaak is het ontbreken van een stukje geninformatie. www.angelmansyndroom.nl
Anorexia Nervosa: Eetstoornis waarbij de patiënt zeer weinig eet en daardoor sterk vermagert.
Anusatresie: Dit is een aangeboren afwijking. Bij kinderen die geboren worden met anusatresie is de anus niet, of niet goed aangelegd. Hierdoor ontstaan ernstige verstoppingen in de darm. Anusatresie kan in verschillende vormen en in verschillende mate van ernst voorkomen. Jaarlijks worden in Nederland ongeveer veertig kinderen met anusatresie geboren.www.anusatresie.nl
Aplastische anemie, AA: Patiënten met AA hebben een verstoorde aanmaak van alle typen bloedcellen. Dit wordt meestal veroorzaakt door T-cellen die de lichaamseigen stamcellen in het beenmerg vernietigen. De ziekte is in de meeste gevallen verworden, dus niet erfelijk. Er bestaat een zeldzame erfelijke vorm van de ziekte, genaamd Fanconi-Anemie. zie: http://www.hematoslife.org/nederland/AA/1-591/kenmerken-.html
Artritis: Een gewrichtsontsteking die veroorzaakt kan worden door reumatische aandoeningen, verwondingen of infectieziekten.
Asperger: het syndroom van: Autistische stoornis bij normaal tot hoogbegaafde mensen die zich kenmerkt door onder meer een gebrek aan inlevingsvermogen, een enorme toewijding voor een speciale interesse, een onhandige motoriek en een zeker onvermogen in sociale relaties en communicatie.
Astma: Chronische aandoening(en) aan de luchtwegen waar 5 op de 100 mensen last van hebben. Bij kinderen ligt dit aantal hoger. Patiënten kunnen langere perioden klachtenvrij zijn. Voor advies kan men bellen met de advieslijn 0900-2272596 ( €0,10 per minuut) of mailen naar advieslijn@astmafonds.nl
Attention Deficit Disorder ( A.D.D.) : Aandachts-en concentratiestoornis. Kinderen met deze stoornis vallen op door dromerig, apathisch gedrag en doordat ze moeite hebben een taak te beginnen en daar hun aandacht bij te houden
Attention Decifit Hyperactivity Disorder ( A.D.H.D.): Aandachts- en concentratiestoornis, gecombineerd met overbeweeglijkheid ( impulsiviteit en hyperactiviteit)
Autisme: Dit is een pervasieve(diep doordringende) ontwikkelingsstoornis die zich kenmerkt door beperkingen in de sociale interactie, de communicatie en soms zich steeds herhalend gedrag. De stoornis is al aanwezig bij de geboorte en kan niet worden genezen. In 90% van de gevallen heeft autisme te maken met een erfelijke aandoening.
Axon: Axon leertrajecten biedt ondersteuning bij het professioneel omgaan met de gevolgen van hersenletsel.www.axonleerttrajecten.nl op deze site ook literatuur over hersenletsel.
Balans: Dit is een vereniging voor ouders van kinderen met leer-,ontwikkelings- en gedragsstoornissen. Het is een ouderorganisatie die bemiddelt tussen gebruikers en aanbieders van zorg en onderwijs.
Basisstemming: Om te beginnen kennen we een basisstemming, die van persoon tot persoon kan verschillen (vergelijkbaar met de klimaatsverschillen tussen landen). Daarnaast is die basisstemming (of grondstemming) onderhevig aan diverse ritmes: het dag-en-nachtritme, het ritme van de seizoenen, het ritme van de menstruele cyclus (bij de vrouw uiteraard) en wie weet welke ritmes nog meer, zoals het ritme van de stand van de maan en de sterren. De gevoeligheid voor dit soort ‘bioritmes’ is aangeboren en verschilt dus ook al van persoon tot persoon.
Batten-Spielmeyer-Vogt: ziekte van Het is een zeldzame, erfelijke stofwisselingsziekte. Het is een progressieve, zenuwafbrekende aandoening. Wordt gekenmerkt door blindheid, epilepsie en dementie. De ziekte leidt tot een vroegtijdige dood. www.stofwisselingsziekten.nl
Bednet: Project in België waarbij met behulp van ICT zieke leerlingen virtueel in contact kunnen blijven met hun klas.
Beenmergtransplantatie ( B.M.T.): Door middel van een aantal beenmergpuncties worden bloedvormende (hematopoietische) cellen opgezogen om te worden getransplanteerd. Omdat hematopoietische cellen ook wel stamcellen worden genoemd, spreekt men soms over stamceltransplantatie. Dit is niet geheel juist, want stamcellen kunnen ook elders in het lichaam worden gewonnen.
Blau; syndroom van: Recidiverende( vaker terugkerende) koortsaanvallen zonder dat daar een infectie of auto-immuniteit aan ten grondslag ligt. De aandoeningen worden veroorzaakt door de activering van het aangeboren afweersysteem.zie tijdschrift infectieziekten 2007; 2:22-30
Bloedkanker: Andere benaming voor leukemie. Zie beneden
Bloedvergiftiging: Ook wel sepsis genoemd. Een in principe dodelijke aandoening, waarbij bacteriën zich snel vermenigvuldigen in de bloedbaan. www.kiesbeter.nl/medische-informatie
B.M.T: Beenmergtransplantatie. Zie boven
Boulimia Nervosa: Eetstoornis waarbij de patiënt buitenproportionele hoeveelheden voedsel tot zich neemt ( “vreetbuien”) en zich vervolgens via braken en/of laxeermiddelen hiervan weer ontdoet.
Broca afasie: Mensen met een Broca afasie spreken en schrijven alleen de inhoudswoorden van de zinnen uit of op. De zinnen lijken op een telegramstijl. Ook kan het voorkomen dat de persoon het bedoelde woord niet kan vinden, maar een woord zegt dat wel tot dezelfde categorie behoort, bijvoorbeeld krukje i.p.v. stoel. Zie verder www.gezondizz.nl
Bronchiale thermoplastiek: Het gebruik van warmte om de gevoeligheid van de longen te doen afnemen. De behandeling bevindt zich nu (2011) nog in het experimentele stadium
Brussen: Broers en zussen van het zieke kind/ jongere.( www.brussen.nl )
Cardiomyopathie: Dit is een hartziekte waarbij het hart abnormaal vergroot of verdikt is. daardoor kan de hartspier minder goed bloed rond pompen. De aandoening begint meestal in de wand van de hartkamers en kan zich van daaruit naar de boezems uitbreiden. Dit kan leiden tot hartfalen en ritmestoornissen. Er zijn twee soorten: de ischemische en de niet-ischemische. De ischemische vorm ontstaat door chronisch zuurstofgebrek van de hartspier. Deze vorm komt voornamelijk bij ouderen voor. De niet-ischemische vorm is zeldzaam en treedt op alle leeftijden op. Oorzaak kan zijn genetische factoren, virusinfecties, vetafzetting en eiwitdepots, teveel ijzer in het bloed, alcoholmisbruik. www.hartstichting.nl
C.C.U.: Gemeenschappelijke noemer voor de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa. zie Crohn en Colitus Ulcerosa.
Cerebrale Parese: Cerebrale Parese ,engelse term:cerebral palsy, is het gevolg van schade aan de hersenen, meestal veroorzaakt door een gebrek aan zuurstof tijdens de geboorte of in het eerste levensjaar. Stoornissen onder meer : spasticiteit, gehoor-of gezichtsstoornissen. Meestal heeft de stoornis betrekking op het gedeelte van de hersenen dat te maken heeft met bewegen en spreken. Soms kunnen ook stoornissen als slecht zien, slecht horen en epilepsie een rechtstreeks gevolg zijn van de hersenbeschadiging. Cerebrale Parese heeft niet per definitie invloed op de mentale en cognitieve vermogens van het kind, al zullen zaken zoals begrip, handelen en opmerkzaamheid vaak langzamer tot ontplooiing komen. www.bosk.nl
C.F.: Cystic Fibrosis: “Taaislijm ziekte” : Ernstige, erfelijke, aangeboren aandoening, waarbij er iets mis is met de water-en zouthuishouding van de cellen. Hierdoor wordt er een taai, dik slijm geproduceerd. Dit resulteert in terugkerende longontstekingen en problemen met de voedselvertering. De diagnose kan worden gesteld door een zogenaamde zweettest. De ziekte is niet te genezen.
CG-Raad: Chronisch-zieken en Gehandicapten Raad Nederland. Koepel van organisaties voor mensen met een handicap en/of chronische ziekte. De twee belangrijkste taken van de organisatie zijn collectieve belangenbehartiging en het bieden van ondersteuning en service aan de lidorganisaties en aangesloten organisaties. www.cg-raad.nl
Chediak Highashi, syndroom van: Het is een zeer zeldzame, autosomale dodelijke ziekte. Patiënten hebben een sterk verstoorde afwering. Als behandeling wordt allogene stamceltransplantatie toegepast. Uiterlijke kenmerken zijn onder andere een lichte huid, licht haar en extreme gevoeligheid voor licht.
Chronic Obstructive Pneumatic Disease (C.O.P.D) Chronische aandoening van de luchtwegen. Het is een verzamelnaam voor de longaandoeningen bronchitis en longemfyseem. Astma valt niet onder deze term.
Chronisch Vermoeidheids Syndroom( C.V.S.): Hiervan spreekt men wanneer er sprake is van langdurig aanhoudende vermoeidheid die het functioneren ernstig belemmert. Vroeger ook wel ME genoemd. Dit is de afkorting voor Myalgische Encephalomyelitis. Aangezien er echter nooit echte ontstekingen zijn aangetoond, bezigt men tegenwoordig de term CVS. www.me-cvs.nl
Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland ( CG-raad): Zie boven
Chronische Myeloíde Leukemie (C.M.L.): Dit is één van de vier hoofdvormen van leukemie. De ziekte wordt veroorzaakt door de ontregeling van de groei in bepaalde typen witte bloedcellen. Bij circa 95% van de patiënten wordt het zogenaamde Philadelphia chromosoom gevonden. www.kankerpatient.nl/leukemie
Chronische ziekte: Een ziekte die een gemiddeld lange ziekteduur heeft ( langer dan zes maanden) en in de meeste gevallen blijvend van aard is. Over het algemeen is een chronische ziekte ( nog) niet afdoende behandelbaar of te genezen. Het onomkeerbare karakter van chronische ziekten onderscheidt ze van acute ziekten. Een groot aantal chronische ziekten gaat gepaard met een (geleidelijke) achteruitgang ( progressief ziektebeeld). Vaak hebben chronische ziekten te maken met elkaar afwisselende golfbewegingen van relatief klachtenvrije periodes en periodes waarin de klachten verergeren.
CHT: Congenitale hypothyreoïdie. Zie hieronder
C.M.L.: Chronische myeloïde leukemie. Zie boven
Coeliaki: Coeliaki is een intolerantie voor gluten, een graaneiwit. Goed te behandelen door een glutenvrij dieet. De Nederlandse Coeliaki Vereniging geeft handige folders uit. www.glutenvrij.nl
Cognitie: het vermogen informatie uit het dagelijks leven te interpreteren ofwel ons vermogen om om te gaan met kennis. Cognitie is samengesteld uit verschillende vaardigheden: oriëntatie in tijd, plaats en persoon; aandacht en concentratie; tempo van informatieverwerking, geheugen, schoolse vaardigheden, redeneervermogen.
Cognitieve gedragstherapie: Deze therapie gaat ervan uit dat gedachten, gevoelens en gedrag op een bepaalde manier met elkaar verbonden zijn. Iemands gedachten beïnvloeden de gevoelens en het gedrag. Negatieve gedachten kunnen psychische problemen veroorzaken of versterken. Via het beïnvloeden van denkbeelden kan de cliënt zijn gevoelstoestand in gunstige zin veranderen. Het effect van de therapie werd met name onderzocht voor bulimia nervosa. Zie voor verdere uitleg CCGT, Centrum Cognitieve Gedragstherapie.
Colitis Ulcerosa : Dit is een chronische ontsteking van het slijmvlies van de dikke darm. De ziekte lijkt erg op de ziekte van Crohn. Ze worden wel samen gevat onder de afkorting CCU. Zie boven.
Coma: Coma is een zware vorm van bewustzijnsverlies, waarbij de patiënt de ogen niet opent, niet spreekt en geen opdrachten uitvoert, op welke manier hij daartoe ook wordt geprikkeld. Het verschil met slaap is dat de patiënt niet kan worden gewekt. Coma is een gevolg van een hersenbeschadiging. www.hersenstichting.nl/coma.html
Commissie Van Indicatiestelling (CVI): Deze commissie bepaalt of een leerling,volgens landelijk vastgestelde criteria, een indicatie krijgt voor het speciaal onderwijs. Met die indicatie in de hand kunnen de leerling en z’n ouders zelf de keuze maken voor een school voor speciaal onderwijs of voor een reguliere school, waarbij vanuit de “rugzak” extra hulp wordt betaald.
Common Variabele Immuundeficiëntie (CVID): Dit is een afweerstoornis met een tekort aan antistoffen, waarvoor intraveneuze immunoglobulinen worden toegediend. De hoeveelheid IgG, IgA en IgM zijn verlaagd. Patiënten hebben met name last van infecties van bijholten, oren en longen.
Congenitale hypothyreoïdie (CHT): Dit is een aangeboren afwijking van de schildklier, waardoor een tekort aan schildklierhormoon ontstaat. Hierdoor werkt de stofwisseling onvoldoende. Voor het onderkennen van deze ziekte wordt tegenwoordig de hielprik toegepast.
Constitutioneel eczeem: Bij kinderen veel voorkomende ontsteking van de huid. De meest opvallende verschijnselen zijn roodheid en schilfering van de huid. De aandoening is aangeboren, maar ook factoren uit de omgeving spelen een rol, zoals voeding, huisdieren, huismijt. Bij een meerderheid van de jonge kinderen verdwijnen de klachten rond de puberteit. www.huidinfo.nl
Conversie: In de psychologie en psychiatrie wordt deze term gebruikt voor het omzetten van onbewuste frustraties en conflicten in lichamelijke klachten. Het gaat dan om uitval van functies; verlamming, doofheid, blindheid. De oorzaak ligt meestal in acute stress die de persoon niet kan verwerken. De storing of uitval kan een symbolisch verband hebben met de psychische oorzaak. De DSM-IV geeft een aantal criteria voor het bepalen van een conversiestoornis.
C.O.P.D.: Chronic Obstructive Pneumatic Disease: zie boven
Cortical Spreading Depression, CSD: Onderzoek lijkt uit te wijzen dat CSD de gemeenschappelijke oorzaak is voor het krijgen van migraineaanvallen. Bij een CSD neemt de activiteit van hersencellen in het achterste deel van de hersenen eerst sterk toe. Die hyperactiviteit breidt zich vervolgens uit over de hersenen. Daarna volgt een volledige uitdoving van de hersenactiviteit die zo’n half uur tot een uur kan duren. Daarna volgt bij migrainepatiënten de hoofdpijnfase.
COZL : Consulent Onderwijsondersteuning Zieke Leerlingen; werkzaam bij Onderwijsbegeleidingsdienst of Educatieve Voorziening.
Crohn, ziekte van: De ziekte van Crohn is een chronische ontsteking van de dunne en/of de dikke darm. De ziekte heeft een uiterst grillig verloop met soms langdurige perioden met weinig klachten. Samen met de ziekte Colitus Ulcerosa wel onder de noemer CCU gevat.www.crohn-colitis.nl
C.V.I.: Commissie Van Indicatiestelling. Zie boven.
C.V.I.D.: Common variable immuundeficiëntie. Zie aldaar.
C.V.S: Chronisch Vermoeidheids Syndroom. Zie boven
Cystic Fibrosis ( C.F.): Zie boven bij CF.
Cytostatica: Dit zijn medicijnen die ingrijpen op het ontwikkelingsproces van cellen. Ze remmen de celdeling. Ze worden gebruikt in de strijd tegen kanker. Er zijn diverse soorten cytostatica, elk met hun eigen invloed op de celdeling. www.kwfkankerbestrijding.nl
DAWN Youth project: Een wereldwijd initiatief van Novo Nordisk, samen met IDF en ISPAD om meer inzicht te krijgen in de psychosociale problemen van jongeren met diabetes. Lees verder op: www.changingdiabtes.nl
Depressie: Depressie is iets anders dan een sombere bui. We spreken van een depressie wanneer de sombere bui langer aanhoudt dan twee weken. Een depressie kan op iedere leeftijd voorkomen, dus zowel bij volwassenen als bij kinderen. Verschijnselen zijn onder meer:lusteloosheid, slaapproblemen, slechte concentratie. Op internet kan men door middel van een zelftest bepalen of er sprake kan zijn van een depressie. www.ggzdrenthe.nl
Diabetes Mellitus: Wordt ook wel suikerziekte genoemd. Het is een stofwisselingsziekte die problemen veroorzaakt met de glucosehuishouding omdat er te weinig of geen insuline wordt aangemaakt. Ook de vetstofwisseling is uit balans. Er zijn twee typen diabetes: bij type 1 (85% van de patiënten) wordt geen insuline meer aangemaakt vanwege een foutje in het eigen afweersysteem, waarbij de eilandjes van Langerhans worden vernietigd, een zogenaamde auto-immuunziekte. Dit type ontstaat al op jonge leeftijd. Bij type 2 maakt het lichaam te weinig insuline, en de lichaamscellen reageren minder op de aangemaakte insuline. Vroeger noemde men type 2 ook wel ouderdomsdiabetes, maar tegenwoordig hebben steeds jongere mensen type 2, vooral door overgewicht en een ongezonde levensstijl. www.diabetesfonds.nl
Diagnose: Vaststelling/conclusie, naar aanleiding van onderzoek
Dysexecutieve syndroom: Onder deze nieuwe naam groeperen we binnen de integratieve psychologie een hele reeks stoornissen van het contact met de medemens en met de omgeving in het algemeen, die hoogstwaarschijnlijk toe te schrijven zijn aan minimale hersenletsels, meestal aangeboren of vroeg rond de geboorte verworven, en die vroeger trouwens werden gegroepeerd onder de verzamelnaam MBD (Minimal Brain Damage), maar die tijdens de laatste decennia aparte namen hebben gekregen: ADHD, ADD, Asperger, NLD, ASS, enz.
Dyspraxie: Dyspraxie is een stoornis bij het correct verwerken van informatie. Dit leidt tot moeilijkheden bij de motoriek en motorische vaardigheden. Bijvoorbeeld bij het uitvoeren van een taak waarvoor oefening nodig is of bij acties die niet in de hersens zijn geprogrammeerd. Zuigen en wandelen zijn voorbeelden van geprogrammeerde acties. Het schillen van een sinaasappel, het aantrekken van een jas en het papiertje van een snoepje halen zijn dat niet. Vaak gaat dyspraxie samen met problemen met de spraak, taal, waarnemen, denken en gevoelige tastzin. Verondersteld wordt dat dyspraxie veroorzaakt wordt door onvolgroeidheid of vertraging in de ontwikkeling van neuronen en bij ongeveer 2% van de bevolking zichtbaar is. In het verleden is dyspraxie ook aangeduid als MBD (minimal brain dysfunction, minimal brain damage). www.orthopedagogiek.com/dcd.htm
Dystonie: De term dystonie betekent: stoornis in de spierspanning. Dystonie is een neurologische ziekte, een bewegingsstoornis. Waar de hersenen de coördinatie van onze bewegingen regelen, gaat er bij dystoniepatiënten iets fout waardoor er onwillekeurige, oncontroleerbare spiercontracties, verkrampingen ontstaan. Daardoor kunnen draaiende, wringende bewegingen ontstaan, abnormale houdingen van één of meer lichaamsdelen. Dystoniepatiënten kunnen deze bewegingen niet beïnvloeden. www.dystonievereniging.nl EDventure: Brancheorganisatie van de Onderwijsadviesbureau’s in Nederland
Educatieve Voorziening ( E.V.) Afdeling voor Onderwijsondersteuning zieke leerlingen binnen een Universitair Medisch Centrum
EEG: Elektro EncefaloGram. De elektroden die op het hoofd zijn bevestigd meten de activiteit van de zenuwcellen in de hersenen.
Ehlers-Danlos, syndroom van: Het is een erfelijke aandoening waarbij de bindweefsels ongewoon rekbaar en meegevend zijn. Er zijn tenminste 6 typen te onderscheiden, die verschillen in ernst en vorm van overerving. Symptomen onder meer: darmproblemen, problemen met hart en bloedvaten, slecht genezende wonden, gemakkelijk blauwe plekken krijgen.
EMDR: Eye Movement Desensitization and Reprocessing: voor het verwerken van nare ervaringen en trauma’s. Onder meer door het maken van bepaalde oogbewegingen, komt de cliënt los van de ongewenste emoties en automatische reacties die een herinnering oproept. Het is een gevestigde therapie bij behandeling van posttraumatische stress. www.emdr.nl
Encefalitis: Encefalitis of virale hersenontsteking is een zeldzame aandoening waarbij de hersenen ontstoken raken door een virusinfectie. Het kan worden veroorzaakt door veel virussen. De lichte vorm wordt vaak veroorzaakt door het Epstein-Barrvirus, dat ook de ziekte van Pfeiffer veroorzaakt. www.meningitis-stichting.nl
Enterale voeding: Kunstmatige voeding via het maag-darmstelsel.
Epilepsie: Een tijdelijke functiestoornis in de hersenen, waarbij zich plotseling en ongecontroleerd hersencellen ontladen. Er ontstaat een soort ‘kortsluiting’ in de hersenen. Meestal is dit zichtbaar: iemand krijgt een aanval. Pas als iemand bij herhaling dergelijke aanvallen heeft, is er sprake van epilepsie. Bij de meeste mensen met epilepsie is er geen afwijking of beschadiging in de hersenen te vinden.
E.V.: Educatieve Voorziening: zie hierboven
Fanconi Anemie: Dit is een zeldzame, erfelijke vorm van aplastische anemie ( anemie waarbij alle cellen in het bloed in aantal afnemen) , met een ernstige en soms levensbedreigende afname van witte en rode bloedcellen en bloedplaatjes. Kinderen met Fanconi worden vaak ook met andere afwijkingen geboren.
FAS: Zie Foetaal Alcohol Syndroom:
Femur: De femur is het grote bot in het dijbeen
Flow: De afdeling in een ziekenhuis waar kinderen liggen die een beenmergtransplantatie ondergaan en die gedurende lange tijd afgezonderd moeten liggen, in een steriele omgeving, in verband met infectiegevaar. Omdat er voortdurend lucht stroomt door de ‘tent’ waarin de kinderen verblijven, noemt men de afdeling wel ‘de flow’.
fMRI: functional magnetic resonance imaging. Hiermee maken onderzoekers beelden van hersengebiedjes die op een bepaald moment actief zijn.
Fobie: Een angststoornis. We spreken van een angststoornis wanneer iemand regelmatig zeer angstig is en deze angst buiten proporties en irreëel is. De stoornis geeft flinke beperkingen die het leven sterk ontregelen.
Foetaal Alcohol Syndroom(FAS): FAS is één van de allerbelangrijkste, bekende, te voorkomen oorzaken van een verstandelijke handicap en geboortedefecten bij kinderen. Het is een stoornis die gekenmerkt wordt door abnormale gezichtskenmerken, groeiproblemen en problemen met het centrale zenuwstelsel. http://fetal-alcohol-syndrome.blogspot.com
Foss: De Foss is een landelijke ouderorganisatie die opkomt voor de belangen van de ouders en de kinderen met spraak-taal stoornissen en van slechthorende kinderen.
Frontaalsyndroom : Frontaal syndroom is de naam die wordt gegeven aan een groep verschijnselen die we waarnemen bij mensen met een beschadiging in het voorste deel van de hersenen. Deze frontaal kwab beslaat meer dan eenderde van de grote hersenen. Hoewel er nog veel vragen zijn over de functie van de frontaal kwab is wel duidelijk dat het een belangrijke rol speelt bij gedrag dat we als typisch menselijk beschouwen. Het gaat daarbij om het organiseren en het afstemmen van het gedrag. Je kan daarbij denken aan het stellen van doelen, het plannen, het kunnen nemen van initiatief, het reguleren en evalueren van gedrag. Al deze functies tezamen worden ook wel uitvoerende functies genoemd, omdat ze nodig zijn bij het kunnen uitvoeren van opdrachten of plannen die je maakt. Het gedrag van patiënten met het frontaal syndroom maakt als gevolg van aantasting van deze functies vaak een stuurloze indruk.
Fumoverklaring: Dit is een verklaring betreffende de functionele mogelijkheden met betrekking tot het volgen van onderwijs. Deze verklaring moet worden afgegeven door een bevoegd professional, zoals bijvoorbeeld een GZ-psycholoog. Zie : http://www.jongerenbinnenboord.nl/begrippenlijst/
Gilles, syndroom van Gilles de la Tourette: Dit syndroom is een verzameling verschijnselen in de vorm van ongecontroleerde spierbewegingen en het maken van geluiden ( tics). Het syndroom is vernoemd naar de Franse neuroloog Georges Gilles de la Tourette. www.tourette.nl
Glioblastoma multiforme, GBM: Een zeer kwaadaardige, agressieve hersentumor. Jaarlijks krijgen vier tot acht op de honderdduizend mensen de diagnose. Dit betekent voor Nederland een kleine duizend nieuwe gevallen per jaar. Een groot probleem bij deze tumor is dat deze lange uitlopers vormt die moeilijk operatief zijn te verwijderen. De Radboud Universiteit in Nijmegen ontwikkelt een nieuwe behandelmethode met nanobodies.
Globale afasie: Mensen met een globale afasie kunnen vaak wel woorden herkennen. Ze weten wat een woord betekent als er een plaatje bijstaat of als het woord frequent gebruikt wordt. Ze herkennen bijvoorbeeld hun naam of de koppen in een tijdschrift of krant. Ze kunnen de woorden meestal niet hardop lezen. Mensen met een globale afasie hebben problemen met de betekenisvorming van de taal. Ze hebben moeite met het structureren van ideen.
Glycogeen Stapelingsziekte, GSD: Glycogeen stapelingsziekten' is een verzamelnaam voor een aantal aangeboren stofwisselingsziekten. De klachten ontstaan door het ontbreken van een bepaald enzym dat nodig is voor de glycogeenafbraak, of het niet functioneren van dat enzym. Enzymen zijn stoffen die bepaalde chemische reacties begeleiden. Wanneer het opgeslagen glycogeen door het ontbreken van een enzym niet of zeer onvoldoende omgezet kan worden, ontstaat ophoping (stapeling) van glycogeen in bepaalde organen, zoals onder andere de lever, de milt, het hart, de spieren.
GSD: Glycogeen Stapelingsziekte. Zie hierboven Hemianopsie: Halfzijdige blindheid. Een visuele aandoening, die wordt veroorzaakt door hersenbeschadiging of een laesie. www.hemianopsie.nl
Henoch- Schönlein, het syndroom van: Een allergische ontsteking van vooral de kleine bloedvaatjes in het lichaam. Deze bloedvaatjes laten daardoor te veel vocht en bijvoorbeeld eiwitten door. De ziekte is zeldzaam en komt veel vaker voor bij kinderen dan bij volwassenen. Klachten zijn onder meer: nierproblemen, hoge bloeddruk en vochtophoping in het lichaam. Bloeduitstortingen in de huid, ontsteking van gewrichten. In bijna alle gevallen gaat de ziekte binnen 1 tot 6 weken vanzelf over. www.mlds.nl
HIDS: Hyper IgD syndroom. Patiënten met HIDS hebben regelmatig perioden met hoge koorts en symptomen van ontstekingen, zoals hoofdpijn, vermoeidheid en opgezette lymfeklieren. De HIDS patiënten hebben een fout in het gen dat informatie bevat voor het maken van het eiwit mevalonaatkinase. Een groot aantal HIDS patiënten stamt af van dezelfde voorouder. De cholesterolverlager simvastatine blijkt ook bij deze ziekte effectief.
Hirschsprung, ziekte van: De ziekte van Hirschsprung is een aangeboren afwijking die al vroeg in de zwangerschap ontstaat. In een korter of langer gedeelte van de wand van de darm en in de inwendige kringspier van de anus ontbreken noodzakelijke zenuwcellen. De darm kan de beweging(peristaltiek) niet maken om de ontlasting richting endeldarm en anus te stuwen. De ontlasting hoopt zich op en de darm gaat uitzetten. Een operatie is noodzakelijk. www.hirschsprung.nl
Hodgkin, ziekte van: De ziekte van Hodgkin is een vorm van kanker van het lymfestelsel . Eén type lymfkliercel, de lymfocyt, vertoont een abnormale celgroei. Deze kenmerkende Hodgkincel onderscheidt de ziekte van de andere soorten lymfeklierkanker. Het lichaam verliest een deel van zijn afweer tegen virussen en bacteriën. De ziekte ontstaat meestal in een lymfeklier, maar kan ook ontstaan in milt, lever of in het beenmerg. Zie ook non-Hodgkin -lymfoom www.diagnose-kanker.nl
HOPE: Hospital Organisation of Pedagogues in Europe Het is de internationale organisatie van leerkrachten in het onderwijs aan zieke leerlingen. Voor meer informatie www.hospitalteachers.eu
Hospitaliseren: Zo gewend raken aan de verzorging/behandeling in een ziekenhuis of inrichting dat men zich daarbuiten moeilijk kan handhaven. Vastgeroest raken in vaste patronen en in de rol van patiënt.
Hidradenitis suppurativa: Dit is een huidaandoening die gekenmerkt wordt door steeds op dezelfde plaats terugkerende ontstekingen in huidplooien zoals bijvoorbeeld de liezen, oksels ed. de oorzaak ligt in de ontsteking van haarzakjes, maar de onderliggende oorzaak is niet bekend. www.hidradenitis.nl
Huntington, ziekte van: De ziekte van Huntington is een erfelijke ziekte die bepaalde delen van de hersenen aantast. Zij uit zich o.a. in onwillekeurige (choreatische) bewegingen die langzaam verergeren en een verscheidenheid van psychiatrische symptomen, waaronder persoonlijkheidsveranderingen en verstandelijke achteruitgang. Het is op dit moment niet mogelijk om de ziekte te genezen of zelfs het verloop af te remmen. Zie: http://www.huntington.nl/
Hydrocefalus: Een waterhoofd. Dit is een aangeboren afwijking in de hersenen. Gaat vaak samen met spina bifida. I.C.T.: Informatie- en Communicatietechnologie Het geheel van computers, netwerken, automatiseringstoepassingen,- voorzieningen en – projecten dat op school wordt ingezet.
Idiopatische Trombocytopenische Purpura (ITP): Ook wel bekend als de ziekte van Werlhof. Wordt gekenmerkt door een tekort aan bloedplaatjes bij een veelal gezond persoon. Het afweersysteem is verantwoordelijk voor een versnelde afbraak van de bloedplaatjes. Bij kinderen beneden de leeftijd van 10 jaar is de ziekte veelal van voorbijgaande aard.
Implicaties van een ziektebeeld Gevolgen van de ziekte voor de patiënt, zowel op lichamelijk als op psychosociaal en cognitief gebied.
Informatie –en Communicatie Technologie ( I.C.T.) Zie boven.
Infuus: Een infuus is een holle naald die van buitenaf in een bloedvat wordt ingebracht. De naald is meestal gemaakt van flexibel plastic, om beschadigingen van het bloedvat te voorkomen. Via het infuus kan men vloeibare medicijnen direct in de bloedbaan toedienen, of water en zouten bij patiënten die veel vocht hebben verloren.
Intern Begeleider (IB): Persoon binnen de school die verantwoordelijk is voor de leerlingenzorg. Wordt ook wel zorgcoördinator genoemd.
I.T.P.: Idiopatische Trombocytopenische Purpura. Zie aldaar
Jeugdreuma: Jeugdreuma is een verzamelnaam voor chronische gewrichtsontstekingen bij kinderen/jongeren. Het komt voor bij 1 op de 1000 kinderen. Het is een auto-immuunziekte. Een andere naam voor jeugdreuma is Juveniele Idiopatische Artritis ( J.I.A.)
Juveniele Idiopatische Artritis (J.I.A.) Zie: jeugdreuma
Kanker: “Groep van ziekten, elk met een eigen naam, kenmerken en behandeling. Kanker treedt op wanneer een enkele cel of een groep van cellen zich vermenigvuldigt, groeit en normale cellen verdrijft. Deze cellen, of groepen van cellen, kunnen het omgevende weefsel binnendringen en beschadigen.” zie ook handboek “Een kind met kanker in de klas” www.vokk.nl
Kartagener; het syndroom van: Bij sommige mensen liggen één of meer organen in borst en/of buik gespiegeld. Dit heeft in principe geen nadelige invloed op de werking van de betreffende organen. Echter, deze spiegeling komt bij mensen die ook lijden aan PCD in 50% van de gevallen voor. Bij deze combinatie van PCD en spiegeling spreekt men van het syndroom van Kartagener. De oorzaak van deze combinatie is niet bekend. Wel is het zo dat in de embryonale fase de trilharen medebepalen waar de organen komen te liggen. Verdere info bij www.p-c-d.org. Voor contact info@p-c-d.org
Kinderhospice: Een kinderhospice is een huis waarin ernstig zieke kinderen, vaak met complexe zorgvragen, kunnen wonen of logeren. Soms kunnen ouders of gezinsleden er ook logeren. Een kind kan bijvoorbeeld komen logeren wanneer het niet langer in het ziekenhuis hoeft te blijven, maar nog niet naar huis kan, omdat daar nog voorzieningen moeten worden getroffen voor de verzorging van het kind. www.kinderhospice.nl
KlasseContact: Leren op afstand. Door middel van ICT kan de leerling virtueel aanwezig zijn in de klas.Ze kunnen thuis of in het ziekenhuis vanachter hun laptop actief deelnemen aan de lessen.KlasseContact wordt mogelijk gemaakt door het Mooiste Contact Fonds van KPN. Nadere informatie via Consulenten onderwijsbegeleidingsdienst of Educatieve voorziening bij Universitair Medisch Centrum. Adressen kunt u vinden via www.ziezon.nl
Korte termijn geheugen: Een bekende theorie is die van Atkinson en Shiffrin die het kortetermijngeheugen beschouwden als een stadium, of tijdelijke opslagplaats van nieuwe informatie waarop de aandacht is gericht. Als informatie afkomstig van zintuigen maar lang genoeg wordt vastgehouden (bijvoorbeeld door herhaling), vindt automatisch transport plaats naar het langetermijngeheugen
Langerhans, ziekte van: Langerhans cel histiocytose (LCH) is een zeldzame ziekte, die met name voorkomt bij kinderen, maar die ook volwassenen van verschillende leeftijden kan treffen. De ziekte ontstaat door een vermeerdering van een bepaald type witte bloedcel in de weefsels, de histiocyten. Geschat wordt dat slechts bij één op de 200.000 kinderen per jaar de diagnose wordt gesteld. www.xs4all.nl/~lchned/lch/index.htm
Lange termijn geheugen: Het langetermijngeheugen slaat op informatie die voor lange tijd in de hersenen is opgeslagen. Het wordt doorgaans in twee ondervormen onderverdeeld: declaratief en niet-declaratief geheugen. In plaats hiervan worden ook de termen expliciet (bewust) en impliciet (onbewust) gebruikt. De indeling van het langetermijngeheugen is mede gebaseerd op hersenonderzoek bij mensen en dieren. Een belangrijk ontdekking daarbij was dat het declaratieve geheugen wordt gevormd door leerprocessen waarbij vooral de mediale temporale schors (inclusief hippocampus) is betrokken. Beschadiging van de hippocampus of de aangrenzende gebieden in de mediale temporale kwab, leidt vaak tot ernstige stoornissen in het vastleggen van nieuwe kennis van feiten en gebeurtenissen. Dit opbouwproces noemt wel ook wel consolidatie.
Leerling Gebonden Financiering (LGF): Deze wet, in de wandelgangen de “ rugzak” genoemd, biedt leerlingen met een handicap de mogelijkheid om met een eigen budget naar een reguliere school te gaan. Het budget is gekoppeld aan de individuele leerling, maar wordt ter beschikking gesteld aan de school. Uit dit budget betaalt de school o.a. extra begeleiding en materialen voor de leerling. In het basisonderwijs wordt het budget uitgedrukt in formatie-eenheden, in het voortgezet onderwijs wordt een geldbedrag aan de scholen uitgekeerd. Voor de aanvraag van een LGF dient men zich te wenden tot het Regionale Expertisecentrum (REC). De LGF moet worden aangevraagd door de ouders/verzorgers van de leerling. De uitbetaling van de LGF aan de scholen wordt gedaan door het CFI. De scholen moeten die uitbetaling zelf aanvragen, nadat de beschikking is toegekend. Voor de begeleiding van de LGF-aanvraag kan men zich wenden tot de Ambulant Begeleidingsdiensten.
Leerplichtambtenaar: Gemeentelijke ambtenaar die erop toeziet dat de scholier en zijn/haar ouders zich houden aan de leerplichtwet. Tevens speelt de leerplichtambtenaar een belangrijke rol bij het begeleiden van de leerling naar een schooldiploma. In geval van ernstige problemen kan de ambtenaar de hulp inroepen van de jeugdhulpverlening of maatschappelijk werk.
Leukemie ( bloedkanker) : Vorm van kanker in de bloedvormende cellen, die zich ontwikkelt in het beenmerg. Bij leukemie is er sprake van ongecontroleerde deling van witte bloedcellen (leukocyten). Witte bloedcellen zijn betrokken bij de afweer tegen bijvoorbeeld infecties. Ze sporen ziekteverwekkers zoals bacteriën en virussen op en vernietigen deze.
LGF: Leerling Gebonden Financiering. zie hierboven
L.O.C.O. : Landelijk Overleg van Consulenten verbonden aan Onderwijsadviesbureau’s
L.O.E.V. : Landelijk Overleg Hoofden Educatieve Voorzieningen verbonden aan de Universitair Medische Centra in Nederland.
Lyme, ziekte van: Deze ziekte wordt veroorzaakt door een tekenbeet waarbij de patiënt besmet wordt met de bacterie Borrelia Burgdorferi. Kenmerkend voor de ziekte is een rode plek, die geleidelijk groter wordt en centraal verbleekt. Deze huidaandoening wordt erythema migrans genoemd. Meestal ontstaat de rode plek binnen drie weken na de tekenbeet. Via de bloedbaan kan de bacterie door het lichaam worden verspreid. Er kunnen ziekteverschijnselen ontstaan van het zenuwstelsel, de gewrichten en het hart. Wanneer men er tijdig bij is, is de ziekte goed te bestrijden met antibiotica. www.lymevereniging.nl MAC: Membrane attack complex. Zie hieronder
Mappa Mondo: Mappa Mondohuizen (Italiaans voor wereldkaart) zijn gezinsvervangende huizen voor kinderen van 0 tot 18 jaar, met een levensbedreigende ziekte. In Nederland zijn er twee, één in Wezep en één in Rijswijk(ZH). Een derde huis zal worden geopend. In Mappa Mondo worden de kinderen met de grootst mogelijke zorg omringd,. Een uitgebreid verpleegkundig team staat voor ze klaar. Evenals een team van vrijwilligers van het Nederlandse Rode Kruis. www.rodekruis.nl
MCAD: Medium chain acyl-CoA dehydrogenase. Een zeldzame ziekte waarbij het lichaam onvoldoende in staat is om bepaalde vetten om te zetten in energie. Dit kn leiden tot overgeven, lethargie, lage bloedsuikerwaarde. De ziekte wordt overgedragen als beide ouders drager zijn van het gen.
Medisch kinderdagverblijf (MKD) Een medisch kinderdagverblijf is een voorziening voor kinderen van 1 1/2 tot 7 jaar bij wie een achterstand in de ontwikkeling dreigt op te treden of al opgetreden is. Het biedt verzorging en dagbehandeling aan het kind en pedagogische ondersteuning aan het gezin.
M.E. Myalgische Encephalomyelitis. Tegenwoordig vervangen door de term CVS. Zie boven.
MEE-organisatie: Mee is ontstaan uit de voormalige sociaal pedagogische dienst. MEE biedt overal in het land onafhankelijke, laagdrempelige ondersteuning aan mensen met een handicap, functiebeperking of een chronische ziekte. www.mee.nl
Membrane Attack Complex, MAC: Dit is een onderdeel van ons afweersysteem, het complementsysteem. Binnen dit complementsysteem bevindt zich het MAC. Bij beschadiging van zenuwcellen valt het MAC de zenuwcellen aan en laat ze afsterven. Dit leidt dus tot grotere beschadigingen van het zenuwstelsel dan de oorspronkelijke oorzaak, bijvoorbeeld bij beschadiging van de hersencellen door een ongeluk. Niet alleen de klap zelf richt schade, maar ook de daaropvolgende reactie van ons eigen afweersysteem.
Menière, ziekte van De ziekte wordt gekenmerkt door een combinatie van een drietal klachten: Aanvallen van draaiduizelingen Oorsuizen Doofheid Een precieze oorzaak van de ziekte is niet bekend. www.kno.nl
Meningitis: Hersenvliesontsteking of meningitis, ook wel misleidend nekkramp genoemd, is een van de om de hersenen en het ruggenmerg gelegen hersenvliezen. Deze ontsteking kan door een aantal oorzaken optreden, waaronder infectie met bacteriën, virussen of parasieten. Door de nabijheid van de hersenen is dit, vooral bij bacteriële meningitis, een zeer gevreesde aandoening die tot de dood of tot ernstige invaliditeit kan leiden, bv. beschadiging van omliggende structuren zoals de gehoorzenuw met doofheid als gevolg. Soms treedt dit zo snel op (binnen 12 uur) dat het leven van de patiënt al niet meer te redden is op het moment dat de diagnose wordt gesteld. Er zijn ook niet-infectieuze oorzaken van meningitis, en de virale meningitis verloopt over het algemeen veel goedaardiger (en kan overigens behoudens enkele uitzonderingen (bv. herpesvirus) niet worden behandeld). Het onderscheid kan alleen door laboratoriumonderzoek worden gemaakt, dus bij verdenking moet de patiënt altijd worden opgenomen. www.meningitis-stichting.nl
MKD: Medisch kinderdagverblijf Zie boven.
M.S.: Multiple Sclerose ( zie hieronder )
Multiple Sclerose: Dit is een aandoening van het centraal zenuwstelsel, waarbij de myelineschede, die om veel zenuwvezels zit, op sommige plaatsen volgens een willekeurig aandoend patroon pleks-gewijs wordt aangetast. Hierdoor ontstaan bij de patiënt verlammingsverschijnselen.
Münchhausen by proxy: Kenmerkend voor de ziekte is dat de lijder aan deze aandoening om persoonlijke aandacht van medische hulpverleners vraagt, door een aan zijn zorg toevertrouwd kind of soms ook huisdier ziektes, kenmerken van ziektes, of verwondingen toe te brengen en als patiënt aan deze hulpverleners aan te bieden. In sommige gevallen is de dader zelf een zorgverlener die patiënten of kinderen professioneel voor langere tijd onder zijn of haar hoede heeft. De ziekte zou dus ook 'indirect syndroom van Münchhausen' of 'syndroom van Münchhausen via een tussenpersoon' genoemd kunnen worden. De aandoening is een variant op het Münchhausensyndroom, waarbij de patiënt (net zoals de Baron von Münchhausen deed) fantasieverhalen afsteekt over ziekten bij zichzelf. Om zijn verzonnen aandoeningen kracht bij te zetten, komt het voor dat zo'n patiënt zichzelf ziek maakt of verwondt(de Engelse term "proxy" betekent: "tussenpersoon"). De vertaling 'Münchhausen bij volmacht' is onjuist: het kind heeft de ouders nergens toe gemachtigd, noch andersom! www.stombp.nl
N.A.H.: Niet Aangeboren Hersenletsel. Een hersenletsel dat onder meer kan worden veroorzaakt door bijna-verdrinking, ongeval, hersenvliesontsteking, hersentumor. Er kunnen stoornissen optreden in onder meer geheugen, concentratie, begrip, waarneming, motoriek. Vaak zijn mensen na het krijgen van NAH, aangewezen op extra hulp om te blijven functioneren in de maatschappij. www.cerebraal.nl
Nanobodies: Dit zijn minuscule, gekweekte anti-lichamen die tumoren kunnen herkennen en bestrijden.Radboud Universiteit Nijmegen, Afd. Pathologie
Neglect: Een veel voorkomend neuropsychologisch gevolg van een CVA is het zogenaamde hemi-inattentie- of neglect-syndroom. Dit is een stoornis van de bewuste waarneming of reactie aan de hemiplegische zijde. Het komt vaker voor bij een CVA in de rechter hersenhelft (wanneer iemand dus links hemiplegisch is) dan in de linker hersenhelft. De stoornis kan samengaan met sensorisch / zintuiglijke of motorische uitval, maar dat hoeft niet. Iemand kan bijvoorbeeld de arm wel gebruiken maar 'vergeet' dit spontaan te doen. Wat de visuele waarneming betreft moet neglect onderscheiden worden van een hemianopsie. Dit laatste is een gezichtsvelduitval ten gevolge van beschadiging van de oogzenuw. Neurofeedback: Dit is een behandelmethode waarbij gebruik wordt gemaakt van hersengolfactiviteit. De hersengolven die horen bij het gewenste gedrag worden beloond, zogenaamde operante conditionering. Voor uitgebreide informatie zie tekst op ziezonsite. Ook op Wikipedia staat een recent stuk. www.neurofeedbackgroup.nl
Neurofibromatose type1(NF1): Werd vroeger genoemd:ziekte van Von Recklinghausen. Het is een dominant erfelijke aandoening met uitingsvormen die vooral huid-en zenuwweefsels aantasten. Bij NF1 staan al op jonge leeftijd ontwikkelingsproblemen op de voorgrond. NF1 kan onder andere invloed hebben op de ontwikkeling, de schoolprestaties, de motoriek, de spraak, het gedrag en de sociale omgang. De kinderen ontwikkelen zich trager, er zijn cognitieve stoornissen. www.neurofibromatose.nl
N.F.U.: Nederlandse federatie van Universitair Medische Centra in Nederland ( vh. VAZ: Vereniging Academische Ziekenhuizen) Het NFU behartigt de belangen van de Universitair Medische Centra. www.nfu.nl
Nierdialyse: Bij dialyse wordt het bloed gezuiverd. Dit kan door een kunstnier buiten het lichaam (hemodialyse) of door buikspoeling (peritoneaaldialyse). De keuze hangt af van iemands persoonlijke situatie. Dialyse is ingrijpend voor iemands leven. Het kost veel tijd en energie, en het legt de patiënt belangrijke beperkingen op. www.nierstichting.nl
Niet Aangeboren Hersenletsel ( N.A.H.) Zie N.A.H hierboven.
N.I.Z.W. Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn. www.nizw.nl
Non-Hodgkin-lymfoom: Deze vorm van lymfeklierkanker verschilt duidelijk van de ziekte die door Hodgkin werd beschreven. Ongeveer 85% van de kwaadaardige lymfomen zijn non-Hodgkin-lymfomen. Een non-Hodgkin-lymfom ontstaat meestal in een lymfeklier. Die worden groter door ongeremde deling van de lymfocyten. www.kwfkankerbestrijding.nl
N.S.G.K.: Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind Organisatie die kinderen en jongeren tot 27 jaar in Nederland,met een handicap en/of chronische ziekte, helpt om een zo normaal mogelijk leven te kunnen leiden. www.nsgk.nl
NVvHP: Nederlandse vereniging van hoofdpijnpatiënten. Deze vereniging heeft onder andere een Adviespunt Werk, die zich inzet voor mensen die door hun hoofdpijn hinder ondervinden bij het behouden of vinden van werk. Ze geven diverse folders uit en een tijdschrift: hoofdzaken. www.hoofdpijnpatiënten.nl
NVLP: Nederlandse vereniging voor Lymepatiënten
O.B.D. Onderwijsbegeleidingsdienst. Een onderwijsbegeleidingsdienst, tegenwoordig ook wel onderwijsadviesbureau genoemd, ondersteunt scholen bij de begeleiding van en het onderwijs aan hun leerlingen. De diensten spelen een belangrijke rol in het onderwijs aan zieke leerlingen. Het adres van de OBD in uw regio is te vinden in de scholengids, op kennisnet en via de homepage van www.ziezon.nl
Obesitas: Ernstig overgewicht, dat de gezondheid schaadt. De term obesitas wordt gebruikt voor personen met een bodymassindex (BMI) van 30 of meer. Het getal van de bodymass index wordt berekend door het gewicht in kg. te delen door de lengtemaat x lengtemaat in meters. www.obesitas-kliniek.nl
Omkeerplastiek: Bij een omkeerplastiek wordt het kniegewricht vervangen door het eigen, omgekeerde enkelgewricht. Wordt onder meer toegepast bij kinderen met botkanker. www.lumc.nl
Onderwijsconsulenten: Deze zijn ingesteld door de minister van OCW en bemiddelen en adviseren op verzoek als er problemen zijn rond de plaatsing van een geïndiceerde leerling.( “rugzak”of vorm van speciaal onderwijs. www.onderwijsconsulenten.nl
Oriëntatieproblemen: Oriëntatieproblemen kunnen zich uiten in problemen met tijd, plaats en persoon. Bij tijd uit zich dat bijvoorbeeld in het niet meer weten welk uur, welke dag of welk jaar of seizoen het is. Bij plaats weet men bijvoorbeeld niet meer waar men op een bepaald moment is, of waar men zijn eigendommen heeft gelaten. Bij persoon herkent men de ander niet meer.
P.A.B.O.: Pedagogische Academie voor Basisonderwijs. Opleidingsinstituut voor toekomstige leerkrachten voor de Basisscholen.
PAH: Patiëntenvereniging aangeboren hartafwijkingen. Deze vereniging heeft de ‘hartwijzer’ ontwikkeld. www.aangeborenhartafwijking.nl
Parenterale voeding: Kunstmatige voeding via een bloedvat.
PCD: Primaire Ciliaire Dyskinesie. Het is een weinig voorkomende aangeboren aandoening, waarbij de trilhaartjes in de luchtwegen niet goed werken. Normaal gesproken houden deze trilharen de luchtwegen schoon. De haartjes maken een wuivende beweging die alle stofdeeltjes en bacteriën uit het slijm in de luchtwegen naar de keelholte veegt. Bij mensen met PCD kunnen de trilharen de trilhaarslag niet goed uitvoeren. Hierdoor verloopt de afvoer van slijm langzamer en blijven stofdeeltjes en bacteriën langer in de luchtwegen. PCD komt alleen tot uiting wanneer beide ouders drager zijn. Bij ongeveer de helft van de mensen met PCD liggen één of meer borst-en/of buikorganen gespiegeld. Deze combinatie van PCD en spiegeling noemt men het syndroom van Kartagener
PCL: Permanente Commissie Leerlingenzorg. Zie hieronder.
PDSB: Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging. www.pdsb.nl
Permanente Commissie Leerlingenzorg (PCL): Deze commissie bepaalt of een leerling toegelaten kan worden tot een speciale basisschool. PersoonsGebonden Budget ( P.G.B.): Individuele financiële middelen, onder meer bestemd voor de extra zorg die een kind thuis, of zonodig voor medische zorg op school, nodig heeft. Een PGB kan worden aangevraagd via het indicatieorgaan of het zorgkantoor. Adressen zijn te vinden via het College voor zorgverzekeringen. www.pgb.cvz.nl
PET-scan: Een manier om de chemische activiteit van de hersenen zichtbaar te maken. Met behulp van een kleine hoeveelheid radioactieve stof kan een verhoogde hersenactiviteit in beeld worden gebracht.
Pfeiffer, ziekte van: De ziekte van Pfeiffer is een infectieziekte die wordt veroorzaakt door het Epstein-Barr virus dat in het speeksel voorkomt. Omdat het virus mogelijk door zoenen wordt overgebracht, wordt de ziekte ook wel de “kissing disease” genoemd. Vermoeidheid is het meest bekende verschijnsel. Bloedonderzoek kan de diagnose bevestigen. www.gezondheidsinfo.nl
P.G.B.: Persoonsgebonden budget. Zie hierboven.
Pitt Hopkins, syndroom van: Het is een zeldzame aandoening. De kinderen hebben een ontwikkelingsachterstand in combinatie met een typisch uiterlijk;, ze lijden aan epileptische aanvallen en periodes met een versnelde ademhaling. www.kinderneurologie.eu
Pompe, ziekte van: Dit is een erfelijke en aangeboren stofwisselingsziekte die zowel onder de glycogeen- als onder de lysosomale stapelingsziekten valt. Door veranderingen in het erfelijk materiaal wordt glycogeen niet afgebroken door het lichaam. Glycogeen is de vorm waarin suikers worden opgeslagen in spieren en lever. De stapeling vindt vooral plaats in de spieren, waardoo spierzwakte ontstaat. Er zijn drie vormen: infantiele, juveniele en adulte vorm.zie verder:www.erfelijkheid.nl/zena/pompe.php
Prémorbide: Datgene dat aan een ziekte voorafgaat, of al voor een ziekte aanwezig was.
Prikkelbare Darm Syndroom: Het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS) werd vroeger ook wel spastische dikke darm of spastisch colon genoemd. In het Engels heet het Irritable Bowel Syndrome (IBS). PDS valt onder de zogenaamde functionele buikklachten en is de meest voorkomende chronische darmstoornis. Minimaal 8% van de Nederlandse bevolking heeft PDS, maar wereldwijd onderzoek wijst uit dat tot 20% van de bevolking PDS zou kunnen hebben. Maar liefst 75% hiervan is vrouw. www.pdsb.nl
Primair lymfatisch oedeem: Lymfoedeem ontstaat door een belemmering van de afvoer van lymfevocht bij een onvoldoende compensatie van de veneuze afvoer( afvoer door de aderen). Bij een primair l.o. gaat het om een aangeboren of verworven ontwikkelings-of functiestoornis van lymfevaten en/of lymfeklieren door onbekende oorzaak.
Primaire Ciliaire Dyskinesie: Zie PCD
Psychosomatische ziekte: Een lichamelijke ziekte die geheel of gedeeltelijk door psychische factoren wordt veroorzaakt. Zowel lichamelijke, geestelijke als sociale factoren kunnen een rol spelen bij het ontstaan en in stand houden van de ziekte.
PTNS: Percutane tibiale neurostimulatie. Wordt gebruikt bij fecale incontinentie(incontinent voor ontlasting. www.uroplasty.com REC: Regionaal Expertise Centrum. Samenwerkingsverband van speciale scholen in een regio met als doel een efficiënter en doelmatiger stelsel van speciaal onderwijs te creëren. Taken van het Centrum zijn: 1. inrichten en instandhouden van een Commissie Van Indicatiestelling (CVI), 2. coördineren van ambulante begeleiding,( ambulant begeleidingsdiensten) 3. coördineren van onderzoeksactiviteiten door de speciale scholen in de regio t.b.v. de indicatiestelling, 4. het ondersteunen van ouders bij het indienen van een verzoek om indicatiestelling, 5. het ondersteunen van ouders van een geïndiceerde leerling bij het zoeken naar een reguliere of speciale school. Er zijn 4 soorten REC, verdeeld volgens de clusters van de scholen voor speciaal onderwijs ( zie Speciaal Onderwijs )
Recidief : Terugkeer van een ziekte na een behandeling ervan.
Recklinghausen, ziekte van Von: Deze ziekte wordt tegenwoordig genoemd: Neurofibromatose type 1, afgekort NF1. Het is een genetische aandoening, veroorzaakt door een mutatie in het gen voor het eiwit neurofibromine. In Nederland zijn er circa 5000 mensen met deze aandoening. Zie verder neurofibromatose.
Regionaal Expertise Centrum: Zie REC hierboven.
Reïntegratie: Proces om weer terug te keren na een periode van afwezigheid ( bijv. wegens ziekte) in de leefwereld en/of organisatie waarin men thuis hoort.
Remissie: Afwezigheid van de kernsymptomen van een ziekte, zodat de diagnose van de ziekte niet meer is te stellen. Van genezing kan men echter pas spreken wanneer de symptomen over een langere periode van jaren niet meer terugkomen. De angst voor de terugkeer van de ziekte ( het zwaard van Damocles) is bij veel patiënten lang aanwezig.
Restverschijnselen: Verschijnselen van bijvoorbeeld een beroerte of een niet-aangeboren hersenletsel, die er na zes maanden nog zijn, zijn vaak blijvend. Mogelijke restverschijnselen zijn: - verlammingen; - spraakstoornissen; - vermoeidheid; - geheugenstoornissen, concentratiestoornissen, gebrek aan initiatief en interesse; - verstijving van gewrichten en spieren; - epilepsie; - depressie; - emotionele onevenwichtigheid; - de verkeerde dingen zeggen op het verkeerde moment (sociaal aanpassingsvermogen); ander gedrag dan vroeger. Vooral de laatste - onzichtbare - restverschijnselen geven vaak spanningen in de relatie met de partner, familie en andere bekenden. Ook de plotselinge afhankelijkheid geeft soms relatieproblemen en angsten
Retrovirus: Zie XMRV
Rett Syndroom: Het Rett syndroom komt zelden voor. Bij 1 op de 20.000 geboren meisjes. Bij jongens is het zeer zeldzaam. In Nederland zijn ongeveer 200 meisjes met het syndroom bekend. Het is een ontwikkelingsstoornis van het zenuwstelsel, met name van de hersenstam. De symptomen treden op na een periode van ogenschijnlijk normale ontwikkeling, vanaf een leeftijd van ongeveer 6-18 maanden. Sedert 17 september 2011 is het voor de patientjes niet meer nodig naar Zweden te gaan voor noodzakelijk onderzoek. Het Maastrichts Universitair Medisch Centrum (MUMC) heeft een onderzoekscentrum voor hersenstamonderzoek geopend.www.rett.nl
ROHHAD: Deze term staat voor: rapid-onset obesity with hypothalamic dysfunction, hypoventilation and autonomic dysregulation. Wereldwijd zijn er slechts ongeveer 75 gevallen bekend.
Rouwverwerking: Het ondersteunen van leerkrachten, ouders, brusjes bij het verwerken van het verlies van een kind. Ook zonder een overlijden, bijvoorbeeld na de constatering van een ernstige ziekte bij een kind kan een rouwproces intreden. Er zijn vele vormen van rouwverwerking. Zie http://rouwverwerking.startpagina.nl/
Rugzak: Financiële bijdrage van de Overheid zodat een kind met een handicap, ziekte of stoornis binnen het reguliere onderwijs kan worden opgevangen. Heet ook : leerlinggebonden financiering.
SBO: Speciaal Basisonderwijs. Dit zijn de scholen, die voorheen aangeduid werden als mlk – school (school voor moeilijk lerende kinderen) of lom – school (school voor kinderen met leer – en opvoedingsmoeilijkheden). Sinds de invoering van de wet Weer Samen Naar School (W.S.N.S) vallen deze scholen niet meer onder het speciaal onderwijs, maar vormen zij een onderdeel van het regulier onderwijs.
SCCH: Sternocostoclaviculaire Hyperostosis (SCCH) is een zeldzame, chronische botaandoening veroorzaakt door een steriele ontsteking van het borstbeen, de daaraan bevestigde sleutelbeenderen en de ribben. De ziekte wordt naar de Latijnse namen van de diverse botten vernoemd en wel "sternum": het borstbeen, "clavicula": het sleutelbeen en de ribben "costo". Andere delen van het skelet kunnen ook wel aangetast worden, bijvoorbeeld de wervelkolom. Door het ontstekingsproces wordt het botweefsel geprikkeld, waardoor er te veel bot wordt aangemaakt. Dit uit zich dan door lokale verdikking. Bij ongeveer de helft van de patiënten treedt tevens een afwijking van de huid op de handpalmen en voetzolen op, de z.g. "pustulosa palmo-plantaris", eveneens een bijzondere chronische vorm van een huidontsteking welke niet wordt veroorzaakt door bacteriën. De ziekte wordt vaak laat vastgesteld. www.scch.nl
Schoolgids : Informatiedocument voor ouders en leerlingen van een school, waarin de doelstellingen, organisatie en regelingen van de school staan opgenomen. De schoolgids wordt ieder jaar aangepast en uitgereikt aan de ouders van de leerlingen.
Sclerodermie: Dit is een auto-immuunziekte waarbij bindweefsel door een ontstekingsproces tot verharding komt. Er zijn twee vormen van sclerodermie: een locale, alleen tot de huid beperkte vorm, en een systemische vorm, waarbij ook inwendige organen aangedaan zijn. De mogelijkheden voor behandeling zijn gering. Zie: http://www.gezondheidsplein.nl/aandoeningen/801/sclerodermie.html
Sensis: Sensis is de organisatie voor zorg, onderwijs en diensten aan slechtziende en blinde mensen.
Sepsis: Sepsis of bloedvergiftiging is een mogelijk dodelijke aandoening, waarbij bacteriën zich snel vermenigvuldigen in de bloedbaan. De infectie komt vaker voor bij mensen met verminderde weerstand. www.meningitis-stichting.nl
SHON: Stichting hersenletsel organisaties Nederland. De stichting werkt aan het zichtbaar maken van de specifieke problematiek van mensen met NAH. www.hersenletselorganisaties.nl Shwachman-Diamond syndroom: Dit is een zeldzame, erfelijke ziekte. Gekenmerkt door onder meer het onvoldoende functioneren van de pancreas, het beenmerg, afwijkingen aan het skelet, geringe lichaamslengte. De verschijnselen kunnen lijken op cystic fibrosis. Maar met de zweettest is het onderscheid snel te maken. www.shwachman-diamond.org
Somatische ziekte: Een ziekte met een lichamelijke oorsprong.
Speciaal onderwijs: Dit zijn scholen die bedoeld zijn voor leerlingen met een geestelijke en/of lichamelijke handicap. Deze scholen zijn nu ingedeeld in vier zogeheten clusters, te weten: • Cluster 1: scholen voor slechtziende en blinde kinderen. • Cluster 2: scholen voor slechthorende, dove en moeilijk sprekende kinderen. • Cluster 3: scholen voor verstandelijk – en/of lichamelijk gehandicapte kinderen. • Cluster 4: scholen voor kinderen met ernstige emotionele en/of gedragsproblemen.
Spiegeltherapie: Spiegeltherapie werd in 1996 ontwikkeld door V.S. Ramachandran, in een poging om fantoompijn bij patiënten met een amputatie te verminderen. Gebruikmakend van een doos met daarin een spiegel liet hij patiënten hun intacte ledemaat bewegen terwijl ze tegelijkertijd keken naar het spiegelbeeld ervan. Op die manier creëerde hij de illusie van twee ‘normaal’ bewegende ledematen. Patiënten kregen door het herhaald oefenen met de spiegel het gevoel dat hun geamputeerde arm er weer was, en het leidde tot een vermindering van fantoompijn en fantoomspasmen. Een mogelijke verklaring voor de werking van spiegeltherapie is dat het zorgt voor de activering van zogenaamde ‘mirror neurons’. Dit zijn neuronen die zowel actief worden bij het maken van een beweging, als bij het observeren van diezelfde beweging. De observatie van de goed bewegende hand in de spiegel kan mogelijk leiden tot activiteit van deze mirror neurons, en op die manier zorgen voor extra stimulatie van hersengebieden betrokken bij het maken van bewegingen
Spina Bifida: Dit is een aangeboren afwijking van het zenuwstelsel, met als belangrijkste kenmerk een afwijkend ruggenmerg en wervelkolom. Daarnaast zijn er afwijkingen in bepaalde hersendelen.
Sikkelcelanemie: Een aandoening die ontstaat door een erfelijke verandering in de vorm van de rode bloedkleurstof (hemoglobine) in de rode bloedlichaampjes. De hemoglobine is anders samengesteld, waardoor het bij een laag zuurstofgehalte gaat samenklonteren en de vorm van een sikkel aanneemt. Het lichaam breekt deze cellen versneld af, waardoor bloedarmoede kan ontstaan. Komt beduidend meer voor bij mensen uit Afrika.
Speciale scholen voor basisonderwijs (SBO): Scholen voor SBO vallen onder de Wet op het Primair Onderwijs. Sinds 1998 zijn er geen scholen meer voor moeilijk lerende kinderen (MLK), scholen voor kinderen met leer- en opvoedingsmoeilijkheden (LOM) en afdelingen voor in hun ontwikkeling bedreigde kleuters (IOBK). Deze leerlingen gaan nu naar scholen voor speciaal basisonderwijs (SBO).
Stamceltransplantatie: Stamceltransplantaties worden het vaakst uitgevoerd bij patiënten die een vorm van leukemie hebben, maar kan ook bij andere ziekten worden toegepast. De zieke stamcellen van de patiënt worden bij chemotherapie vernietigd, en de patiënt krijgt gezonde stamcellen van een donor toegediend. Een bekende vorm van stamceltransplantatie is beenmergtransplantatie.
Tele-educatie: Onderwijs-op-afstand door gebruikmaking van computer- en internetmogelijkheden.
Thalassemie: Een erfelijke aandoening die veranderingen teweeg brengt in de rode bloedkleurstof van de rode bloedlichaampjes, waardoor chronische bloedarmoede ontstaat. Wordt ook wel Middellandse Zee ziekte genoemd, omdat de ziekte vaak voorkomt bij personen uit die regio. Er zijn twee verschillende vormen; a- en b-thalassemie, ieder met hun eigen kenmerken. www.erfelijkheid.nl
Therapietrouw: De patiënt moet zich houden aan de voorgeschreven medicatie en leefregels. Andere termen zijn: compliance; adherence.
THL: Traumatisch hersenletsel. Zie hieronder.
Thuisschool: De school waar de leerling staat ingeschreven.
Thuiszorg: Thuiszorg biedt de professionele hulp die nodig is voor het zo lang mogelijk thuis kunnen blijven van de cliënt, zoals verpleging, persoonlijke en/of huishoudelijke verzorging. www.thuiszorg.nl
Traumatisch hersenletsel: Traumatisch hersenletsel wordt gedefinieerd als: beschadiging van levend hersenweefsel, veroorzaakt door een externe, mechanische kracht. Het wordt gekenmerkt door veranderd bewustzijn (amnesie of coma) die van korte (minuten) of lange duur (maanden/blijvend) kan zijn. De specifieke beperkingen kunnen motorisch, visueel, auditief, perceptief/cognitief of gedragsmatig/emotioneel van aard zijn. De term behelst geen hersenbeschadiging als gevolg van onvoldoende bloedtoevoer, schadelijke stoffen, tumoren, ziekteveroorzakende organismen, aangeboren afwijkingen, geboortetrauma of degeneratieve aandoeningen. In Nederland wordt de diagnose THL jaarlijks bij 12.000 kinderen gesteld. In de Angelsaksiche wereld spreekt men wel van een ‘silent epidemic’.
TSC: Zie hieronder.
Tuberose Sclerose Complex (TSC): TSC is een erfelijke ziekte, die gepaard kan gaan met afwijkingen van de huid, de hersenen, de nieren en andere organen. In Nederland zijn er ongeveer 2000 patiënten. De ernst van de ziekte kan sterk variëren. www.STSN.nl
Tumor: Abnormale massa ( gezwel) ten gevolge van excessieve vermenigvuldiging van cellen . Zie handboek “Een kind met kanker in de klas”.
Turner,syndroom van: Het Turner syndroom is met 1 op ongeveer 2500 levend geboren meisjes één van de meest voorkomende chromosomale afwijkingen. Deze aangeboren aandoening treft alleen meisjes. Men noemt het ook gonale dysgenesie, een verwijzing naar het feit dat de vrouwelijke geslachtsorganen (eierstokken) abnormaal ontwikkeld zijn en soms mannelijk geslachtsweefsel bevatten. Turner syndroom wordt veroorzaakt door een afwijking aan, of het ontbreken van een X-chromosoom. www.gezondheid.be
UCR: Ultra Clean Room. Om infecties te voorkomen na een beenmergtransplantatie worden de patiënten in een geïsoleerde omgeving verpleegd. Zie ook flow. Zie ook www.lumc.nl
Ultra Clean Room (UCR): Zie UCR hierboven.
Virale hersenontsteking: Wordt ook wel encefalitis genoemd. Het is een zeldzame aandoening waarbij de hersenen ontstoken raken door een virusinfectie. Vaak gepaard met een virale hersenvliesontsteking(meningitis). De ziekte varieert in ernst: van vrijwel symptoomloos verlopen tot zeer ernstig, levensbedreigend. De infectie komt het meest voor bij zuigelingen en ouderen.www.kiesbeter.nl/medische-informatie
Voedingssonde: Wordt gebruikt wanneer een patiënt niet in staat is om op een normale wijze voeding tot zich te nemen. Afhankelijk van de situatie van de patiënt kan worden gekozen voor voeding via een sonde in de neus, waarbij het vloeibare voedsel via een dun slangetje in de maag wordt gebracht, of via een katheter door de buikwand naar de maag of dunne darm.
V.O.K.K.: Vereniging van Ouders, Kinderen en Kanker. Biedt uitvoerige informatie voor ouders, kinderen, leerkrachten die te maken krijgen met een kind met kanker. www.vokk.nl
Vijftig10: 5010 is een site die veel informatie bevat over onderwijs, special voor ouders. Op de site kunt u uw vraag per mail stellen. Binnen maximaal drie schooldagen ontvangt u antwoord. Elke schooldag tussen 10.00 en 15.00 uur gratis bereikbaar via 0800-5010. Of via de site www.5010.nl
Wajong: Wet arbeidsongeschiktheidsvoorziening voor jonggehandicapten. Kan worden aangevraagd bij het UWV.
Werkgeheugen: Het werkgeheugen is een tijdelijke opslagplaats van taak-relevante informatie in de hersenen. Men kan het ook zien als een tijdelijk geactiveerde vorm van het langetermijngeheugen. Het kan verschillende vormen aannemen, zoals activatie van oude herinneringen (een beeld van een vroegere vakantie) of het vasthouden van meer recente gebeurtenissen, zoals het onthouden van een nieuw telefoonnummer. Ook kan het betrekking hebben op bewerkingen die worden toegepast op de inhoud van het geheugen (denk aan het maken van rekensommen) of het sturen van ons actuele gedrag in complexe situaties (bijvoorbeeld: ik moet rechts afslaan na het derde stoplicht).
Wernicke afasie: Bij mensen met een Wernicke-afasie gaat het spreken vlot; soms lijkt het wel of er geen einde komt aan de spraakwaterval. De zinnen zijn lang en kloppen grammaticaal vaak niet. Bijvoorbeeld: "Ik zag gisteren toen bij die zaak toch een vrouw op de straat te lopen met een dingetje zo'n geval weet je wel", of: "Het kind schenkt met de koffie in". Ook hebben zij moeite met het vinden van woorden. Zij gebruiken flarden van woorden zonder enig verband, foutieve woorden of vervormde woorden. Het kan voorkomen dat de persoon in plaats van het bedoelde woord een woord zegt dat er qua klank op lijkt of zelfs een nieuw, onbestaand woord zegt. Bijvoorbeeld: De persoon wil lamp zeggen en zegt: stuur (foutief woord), "samp" (klankverwisseling) of "surk" (onbestaand woord) in plaats van lamp. Het begrijpen van gesproken taal gaat moeilijk. Ook lezen en schrijven geven meestal problemen. De mensen zijn zich vaak minder bewust van de fouten die ze maken in de taal.
W.O.O.Z.L. : Wet Onderwijs Ondersteuning Zieke Leerlingen. Dateert van 1999. Regelt de verantwoordelijkheid van de scholen voor het onderwijs aan hun zieke leerlingen en de ondersteuning daarbij door de Consulenten Onderwijsondersteuning zieke leerlingen. De wet geldt zowel voor leerlingen in ziekenhuizen als voor leerlingen die thuis ziek zijn. www.ziezon.nl
W.S.N.S. : Weer Samen Naar School
Wettelijk verplicht samenwerkingsverband van basisscholen en scholen voor speciaal basisonderwijs ten behoeve van gerichte zorg aan leerlingen die dat nodig hebben om te trachten deze leerlingen, middels specifieke ondersteuning, zoveel mogelijk binnen de basisscholen op te vangen.
XMRV: Onderzoekers van het Whittemore Peterson Institute in samenwerking met het National Cancer Institute en de Cleveland Clinic, hebben onlangs de aanwezigheid ontdekt van een retrovirus in bloedstalen van patiënten met de diagnose ME/CVS. Het humane retrovirus, geïdentificeerd als XMRV, wordt in meer dan 95% van de bloedstalen van de patiënten in deze studiegroep teruggevonden. XMRV is een humaan retrovirus en is gelijkaardig aan HIV en HTLV-1. Het werd voor het eerst ontdekt door Dr. Robert Silverman, in prostaatkankerweefsel van mannen met een specifiek genetisch defect in hun antiviraal afweersysteem. Voorafgaand aan de Whittemore Peterson Institute studie werd XMRV niet geïsoleerd uit een menselijke zieke populatie of werd niet aangetoond besmettelijk of overdraagbaar te zijn.
Zorgcoördinator: De persoon binnen een school die een coördinerende, begeleidende en innoverende taak heeft met betrekking tot zorgleerlingen in het voortgezet onderwijs. In het basisonderwijs wordt een dergelijke taak uitgevoerd door de intern begeleider (IB-er)
Ziezon: Landelijk Netwerk van Consulenten OnderwijsOndersteuning Ziek-zijn & Onderwijs Bronvermelding: De betekenissen van de genoemde afkortingen en verduidelijking van de genoemde woorden zijn ontleend aan: - Website Ziezon.nl - Website Balans digitaal.nl - Het boekje “Kortschrift – afkortingen in het B.O. en S.O.”
Samensteller : Ton Keesom T&T Communicatie in woord en beeld, Wijhe, 2004 ( in dit boekje worden ook de gebruikte bronnen vermeld ) Tevens aan diverse andere websites zoals Wikipedia .
|