Deze workshop werd gegeven op de landelijke ontmoetingsdag van de NCFS (21-11-2009)

Inhoud van de presentatie:    Imke van de Venne

Aandachts- en knelpunten

Bij de workshop aanwezig voor het beantwoorden van vragen en verstrekken van  informatie:
I. v.d. Venne, consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen, UMC Utrecht-WKZ
Prof. Dr. C.K. van der Ent, kinderlongarts, UMC Utrecht-WKZ

Elk kind heeft recht op onderwijs
Wet Onderwijs Ondersteuning Zieke Leerlingen (WOOZL)
Als leerlingen ziek zijn, blijft de school verantwoordelijk voor het onderwijs.
•    de hulp van een Consulent Onderwijsondersteuning Zieke Leerlingen werkzaam bij de Educatieve Voorziening in een Universitair Medisch Centrum of bij een Onderwijs Advies Bureau kan hierbij worden ingeroepen.

Ondersteunende wet- en regelgeving

Belang van Onderwijs
•    Elk kind wil zijn mogelijkheden volledig kunnen ontplooien
•    School is van groot belang als sociale omgeving
•    Structuur in de dag
•    Afleiding
•    Toekomstperspectief
•    Biedt houvast
•    Bijblijven met de lesstof
•    Je geeft een kind niet op

Een lege stoel in de klas
Voor een leerkracht is die lege stoel zichtbaar in de klas. Pas dan wordt er nagedacht wat er ondernomen moet worden.

Ziek zijn en toch school?
Scholen, ouders of kinderen hebben soms het idee dat onderwijs even niet nodig is als kinderen ziek zijn. Toch is school juist extra belangrijk, ook in het ziekenhuis. Het is geen korte “vakantie” van school waar kinderen soms op hopen, maar er mogen best eisen gesteld worden. Mijn ervaring is dat juist deze groep kinderen vaak nog tot heel veel in staat is gedurende een opname.

Waarom school in het ziekenhuis en / of thuis?

Drie psychologische basisbehoeften:
•    Competentie; ervaren dat je niet bent uitgeschakeld, maar nog presteren kan. Onderwijs doet beroep op het “gezonde” deel van het lichaam.
•    Relatie; zorg dat het kind deel blijft uitmaken van de klas.
•    Autonomie; geef het zieke kind verantwoordelijkheid.

Daarnaast:
•    Vertrouwde materie in een onveilige omgeving.
•    Structuur en afleiding.
•    Hulp bij acceptatie van een tijdelijke of blijvende handicap.
•    Ontdekken van leerhiaten.
•    Voorkomen van leerachterstanden.

Welke leerlingen komen in aanmerking voor onderwijsbegeleiding?
•    Kinderen tussen de 4 -18 jaar die opgenomen worden en ingeschreven staan op een school. Overige criteria:
•    bij een langdurig of chronisch ziekteproces
•    bij kortdurend ziekteproces minimaal 5 lesdagen opgenomen (dit kan overigens per regio / ziekenhuis verschillen)
•    bij specifieke hulpvraag van school en/of ouders (schoolproblematiek)
•    Bij heropname van een chronisch zieke leerling direct begeleiding (niet altijd les).
•    Kinderen in behandeling in het Universitair Medisch Centrum, maar die niet voor een meerdaagse behandeling worden opgenomen kunnen extra ondersteuning ontvangen bij een specifieke hulpvraag. .

Zorg voor de zieke leerling
Moet ik ze regelmatig bellen? Of moet ik ze juist met rust laten? En wat als je een tijdje niets hoort van de ouders? Hoe vaak moet ik er met de klas over praten? En hoe doe ik dat, zonder dat het gezeur wordt? Hoe reageer ik als een ouder me belt dat hun kind op de wachtlijst staat voor een longtransplantatie? Hebben wij op school voor zoiets een draaiboek? De ziekenhuisschool neemt het toch wel over? Of niet? En als hij na maanden weer op school komt,…? Dan wil zij dat alles weer gewoon is, dat iedereen ‘normaal' doet. Kan dat zomaar? Moet ik haar broer er ook mee lastig vallen? Zij wil niet steeds aangesproken worden als ‘zus-van'! En hoe moet het als een leerling niet meer beter kan worden? Hoe houden we dan contact? Hoe moet dat met de klasgenoten? En met de broers en zussen? Heeft rouw op onze school een plaats? Hoe lang dan? Hebben wij op school…

Dit moet zich afspelen in het hoofd van een leerkracht of wellicht ook in het hoofd van ouders (op een andere wijze natuurlijk). Iedereen wil het beste voor hun kind / leerling, maar hoe gaan we dat goed organiseren?
 
Specifieke aandachtspunten

•    Start in het basisonderwijs
    Vertel de groepsleerkracht dat het gaat om een kind met CF en wat dat voor gevolgen heeft / kan hebben voor het onderwijs ( hiervoor is een specifiek handboek ontwikkeld dat iedereen kan downloaden van www.ziezon.nl )

•    Overgang van primair onderwijs naar voortgezet onderwijs
    Zorg eveneens voor een goede overdracht samen met de leerkracht. Schoolkeuze is erg belangrijk. Het boekje CF en Onderwijs kan heel veel steun bieden (te bestellen bij de NCFS)

•    Kiezen van een beroepsopleiding
    Is dit een geschikte opleiding? Hoe regelen we stages?

Ondersteuning van de leerkracht
Van wie kan hij/zij hulp krijgen?

•    Directeur, intern begeleider, collega’s (het is belangrijk dat de leerkracht er niet alleen voor staat, maar het gevoel heeft ondersteund te worden vanuit het eigen team, maar ook van buitenaf)

•    Educatieve Voorziening (bij een UMC)
Dagelijks een uur les in het ziekenhuis (in principe met het eigen schoolwerk)
Nazorg voor leerling en school.
Voor vragen kunt u de consulenten in het land altijd benaderen. Zij zijn te vinden op de website van Ziezon. Per regio vindt u hier de namen en gegevens van de dichtstbijzijnde consulenten in uw regio.

•    Onderwijs Advies Bureau
Begeleiding van de school
Afhankelijk van de regio ook onderwijs aan huis door een consulent

•    REC (ambulant begeleider)
Rugzakje bij het Regionaal Expertisecentrum (REC)
Voor het aanvragen van een rugzakje moet men aan de volgende criteria voldoen:
•    Chronische ziekte
•    25% verzuim of leerachterstand
•    School kan dit niet opvangen

Na toekenning van de LGF (Leerling Gebonden Financiering, met andere woorden rugzakje)
neemt de Ambulant Begeleider een groot deel van het werk over van de consulent. In de meeste gevallen zijn zij de case-manager die het overzicht houden op de inzet van de rugzakgelden.
Samenwerking met Educatieve Voorziening blijft bij opname in het ziekenhuis.

Dit systeem gaat in de toekomst veranderen. Waar er nu bij toekenning van een rugzak een Ambulant Begeleider een grote rol speelt, zal dit in de toekomst anders zijn. Scholen krijgen steeds meer eigen verantwoordelijkheid. Zij kunnen zelf kiezen hoe zij dit extra budget gaan besteden. In praktijk komt het erop neer dat er nu al scholen zijn met een eigen rugzakbegeleider in dienst.
 
Onderstaand twee links over de huidige ontwikkelingen:

http://www.minocw.nl/actueel/nieuws/36034/meerhandenindeklasdoorpassendonderwijs.html
 
http://www.cg-raad.nl/actueel/persberichten/index.php?we_objectID=544
 
Afgezien van de rugzak, hebben scholen nu ook al geld om te besteden aan zieke leerlingen van uit de lumpsum financiering.
Dit houdt in dat scholen één grote zak met geld krijgen en dit naar eigen inzicht kunnen besteden. In praktijk komt het erop neer dat scholen vaak niets reserveren voor kinderen die ziek zijn. Met andere woorden zeggen veel scholen vaak dat ze geen geld of extra middelen hebben om hun zieke leerlingen extra aandacht te geven.
Voor jullie als ouders is het dus goed om alert te zijn opdat jullie kinderen de juiste zorg krijgen waar zij recht op hebben.

•    Speciaal onderwijs
School voor speciaal basisonderwijs of voor langdurig zieke kinderen (LZK)

Project KlasseContact: interactief onderwijs/contact    
(bron: site van Ziezon)

Het gaat hierbij om het gebruik van diverse communicatietechnieken met als doel docenten en leerlingen, die zich op verschillende locaties bevinden, met elkaar te laten communiceren via geluid en beeld. Door middel van een webcam en een laptop bij het kind thuis of in het ziekenhuis en een beeldscherm in de klas kunnen zij lessen volgen in de eigen klas en visueel contact met hun eigen klasgenoten onderhouden.
 
Tele-leren van groot belang
Onderwijs en contact met de klas is niet voor alle kinderen en jongeren vanzelfsprekend. Ongeveer 200.000 kinderen hebben een chronische ziekte, waarvan ongeveer tien procent frequent school mist. Daardoor zijn hun opleidingskansen en toekomstperspectieven minder. Ook kunnen zij in een sociaal isolement raken. De mogelijkheden om les te blijven volgen tijdens een langdurige ziekte zijn tot op heden te beperkt. KlasseContact helpt om chronisch zieke leerlingen toch onderwijs te laten volgen. De ambitie is dat de politiek en het onderwijsveld enthousiast raken over deze manier van onderwijs voor chronisch zieke leerlingen en dat KlasseContact een aanjaagfunctie heeft voor het verder invoeren van tele-educatie voor chronisch zieken in 2009 en in de daaropvolgende jaren.

Informatie over KlasseContact kan men aanvragen bij de consulenten werkzaam bij de Onderwijsadviesdiensten en de Universitair Medische Centra (educatieve voorzieningen)  of bij Ziezon (post@ziezon.nl). Je komt in aanmerking als je langdurig niet naar school kunt en/of een chronische of ernstige ziekte hebt waardoor je vaak niet naar school kunt. In de meeste gevallen is er dan al een consulent of een andere hulpverlener bij betrokken die meer informatie kan geven.

Landelijke werkgroep CF en onderwijs
Vanuit de grote CF behandel centra in Nederland komen er twee keer per jaar consulenten samen die zich speciaal inzetten voor onderwijs en begeleiding van kinderen met CF.
Wat doen zij?
•    Ontwikkelen van voorlichtingsmateriaal voor leerkrachten en andere betrokkenen vanuit het onderwijs
•    Beleid ontwikkelen m.b.t. de begeleiding van leerlingen met CF
•    Kennis delen met betrokkenen middels publicaties en workshops
•    Zij beschikken over actuele kennis op het gebied van CF en onderwijs
http://www.ncfs.nl/index.php?id=001757

Voorbehouden en risicovolle handelingen binnen het onderwijs
Leerkrachten en docenten krijgen steeds vaker het verzoek van ouder(s)/verzorger(s) om hun kinderen de door een arts voorgeschreven medicatie toe te dienen. Ook wordt in toenemende mate werkelijk medisch handelen van leerkrachten gevraagd. Dit terwijl zij daar niet bekwaam/bevoegd voor zijn. Dit brengt risico’s met zich mee.

Op de site van de NCFS staat uitgebreide informatie over dit onderwerp:
http://www.ncfs.nl/index.php?id=001776  


Segregatie
Hoe gaan we hiermee om op school?

Stelling:
Uw kind zit al jaren op een school en u hoort dat er sinds kort een ander kind met CF
ingeschreven staat op dezelfde school.  U eist dat de school voorzorgsmaatregelen neemt!

Tijdens de workshop bleken ouders hier heel wisselend mee om te gaan. Een goede verstandhouding met school is natuurlijk belangrijk. Hoe ver moet je gaan om je kind gezond te houden? Het is niet verstandig als kinderen in dezelfde klas zitten. Het komt wel eens voor dat er twee kinderen met CF op dezelfde school zitten. Als de kinderen dit van elkaar weten en elkaar niet opzoeken is dat voor hun eigen gezondheid natuurlijk het beste. Goede handenhygiëne helpt enorm, maar te ver doorvoeren resulteert soms in een soort schijnveiligheid. Kinderen moeten ook gewoon kind kunnen zijn.
We hebben hier leuke gesprekken over gehad en ervaringen uitgewisseld. Iedereen gaat toch anders om met deze zaken. Informeer bij uw behandelend arts als u twijfels heeft over hoe om te gaan met deze situatie.

De omgeving van het kind
Brussen
‘Iedereen vroeg altijd maar hoe het met mijn broertje ging. Nooit hoe het met mij was.’
Houd er rekening mee dat broers en zussen vaak ook heel wat te verduren krijgen. Het is goed ook de leerkracht van broers/zussen in te lichten bij een opname van een kind. Zij verdienen ook extra aandacht.

Verdere informatie
•    www.ziezon.nl
•    www.onderwijsaanziekeleerlingen.nl
•    www.broerofzus.nl
•    ouder- en patiëntenorganisatie
•    NCFS
•    www.achterderegenboog.nl