De ziekte cvs, onterecht ook wel ''ME'' genoemd, zorgt al jaren voor heftige, emotionele debatten over echte en onechte ziektes, over gewoon moe versus ziekelijk moe, over psychische dan wel lichamelijke oorzaken. De Gezondheidsraad probeerde begin dit jaar manhaftig een einde te maken aan dat onvruchtbare geruzie, en publiceerde een genuanceerd rapport over de aandoening. Toch zorgde ook dit weer voor veel commotie; niet in de laatste plaats door de reactie van minister Hoogervorst, die stelde de ziekte niet te willen erkennen. Gijs Bleijenberg bevestigt dat er nog veel vraagtekens zijn over het precieze ontstaan van de ziekte cvs. Wel valt er wat aan te dóen. Met cognitieve gedragstherapie (cgt) wordt ongeveer zeventig procent van de behandelde cvs-patiënten er bovenop geholpen. ,,Ja, herstel is mogelijk'''', zegt de psycholoog. ,,We vertellen patiënten wel dat dit niet betekent dat ze weer de oude worden. Daar bedoelen we mee dat zo''n ziekteperiode je niet in de koude kleren gaat zitten. De meeste mensen die hier komen hebben al jaren klachten; dat geeft ervaringen waardoor je verandert. Dan kun je niet verwachten, en dat zou ook niet goed zijn, dat je kunt terugkeren naar precies de situatie van vóór de chronische vermoeidheid.'''' Dat woord ''herstel'' alleen al is enorm belangrijk, zegt Bleijenberg, die grotendeels verantwoordelijk is voor het ontwikkelen van de therapie. ,,Er komen hier mensen met het idee: ik heb cvs en dat is een ziekte die nooit meer overgaat. De therapeuten gaan echter vragen: wat zou herstel voor jou betekenen? Hoe gaat je leven er dan uitzien? Welke activiteiten zou je weer gaan oppakken? Die mensen geloven eerst niet in hun eigen herstel. Wij helpen hen daarover te gaan nadenken.'''' Wat mobiliseren zij daarmee bij zichzelf? ,,Hoop. Perspectief. We maken de doelstellingen ook heel concreet met hen samen. Dus: eens per week weer een sociale activiteit. Weer werken. Dat betekent ook: niet meer in de WAO. Want zolang je een WAO-uitkering krijgt, ben je ziek - dat gaat niet samen met genezing. We willen bereiken dat de deelnemers aan de cognitieve gedragstherapie aan het einde van de behandeling ophouden zichzelf als cvs-patiënt te zien. Kijk, we voelen ons allemaal wel eens moe. Maar als cvs-patiënten zich moe voelen, gaan ze dat toeschrijven aan de ziekte. En als ze zich even iets niet herinneren, zeggen ze al gauw: dat komt door mijn cvs. Terwijl dat iedereen kan overkomen. Het is heel belangrijk dat ze ophouden dit soort normale verschijnselen te interpreteren als ziekteverschijnselen.'''' Patiënten leren in de therapie om zichzelf niet meer te ontregelen. Daarvoor moeten ze, tijdelijk, een eigen basisniveau hanteren: een gelijkmatige verdeling van activiteiten over de dag en over de week. Vanuit dat individuele basisniveau wordt voorzichtig begonnen met het stap voor stap opbouwen van lichamelijke activiteit, en daarmee van conditie. Iedere dag een minuut langer wandelen, net zolang tot de (ex-)patiënt dagelijks twee uur loopt. ,,Het klinkt zo simpel en vaak hebben mensen al zelf zoiets geprobeerd, maar liepen ze daar in vast. Bijvoorbeeld door te veel ineens te gaan doen, of ''s middags te gaan slapen en daarmee hun hele slaap-waakritme te ontregelen. Dus moeten ze op een vaste tijd naar bed, en op een vaste tijd opstaan. Heel praktisch.'''' Naast het gedrag wordt in de cognitieve gedragstherapie ook gewerkt aande opvattingen en gedachten die de patiënten hebben over hun kwaal. Gedachten die het herstel in de weg zitten. Zoals: ,,Het gaat nooit meer over.'''' Of: ,,Niet aanstellen, dat kon ik vroeger toch ook, gewoon doorgaan.'''' Bleijenberg: ,,Gedachten hangen altijd samen met emoties, en met spanningen. Daarmee zorg je ervoor dat de klacht, de moeheid, nog erger wordt of in ieder geval niet makkelijk overgaat. Je kunt leren dat soort ''niet-helpende gedachten'' te herkennen, en in het vervolg op een neutrale, accepterende manier te reageren. Bijvoorbeeld door te denken: Ik voel me nu moe; het is niet anders. Ik ga me daar niet druk over maken, want daar wordt het niet beter van.'''' Door deze en nog meer vicieuze cirkels in zo''n zestien therapiesessies te doorbreken, kunnen de gevolgen van de klacht zozeer afnemen dat de patiënt langzaam maar zeker opknapt. En dan blijkt de vraag naar de oorzaak, het ontstaan van de ziekte, opeens niet meer zo belangrijk. De vraag voor de patiënt lijkt dus niet zozeer te moeten zijn: hoe kom ik eraan, maar: hoe kom ik eraf? Het is een indrukwekkende score: 70 procent knapte op met deze intensieve therapie. Toch zitten verschillende patiëntenverenigingen direct in de gordijnen wanneer cognitieve gedragstherapie ter sprake komt. Die wordt immers gegeven door een psycholoog. En alleen al het voorvoegsel ''psyche'' doet veel mensen nog altijd steigeren als het gaat om hun eigen lijden, alsof dat een miskenning van hun ziekte of een bagatellisering van de klachten zou uitdrukken. Waar hij zo graag eens vanaf zou willen, zegt Bleijenberg met een zucht, is dat hardnekkige idee dat lichamelijke klachten waarvoor geen organische oorzaak gevonden kan worden, dus wel psychisch zullen zijn. ,,Alsof je daar een onderscheid tussen kunt maken. Psychologische factoren, gedragsfactoren spelen altíjd een rol. Bij elke ziekte, klacht of aandoening - lichamelijk verklaard of niet. Bij diabetes of hoge bloeddruk is er ook een zeer nauw samenspel tussen ziekte en gedrag.'''' Maar dit dringt nog steeds maar moeizaam door bij patiënten, bij het publiek en óók bij artsen. ,,Ja, helaas. Er is wel een postieve ontwikkeling, maar juist de laatste maanden hoorde je hier weer ontzettend veel misverstanden over. Zoals: ''Het chronische-vermoeidheidssyndroom is een psychische aandoening''. Dat is onzin. Psychisch bestaat niet. Dat is een verouderde tweedeling, een constructie die zo is ontstaan in onze cultuur, terwijl elke goede dokter iets van psychologie moet weten. En elke psycholoog die in een ziekenhuis werkt, moet iets van de somatische kant van gezondheid weten, anders is het geen goede psycholoog. De mens is een psychobiologische eenheid.'''' Hij doet, zegt hij gedreven, er ''alles'' aan om dat duidelijk te maken. Naast het aanpakken van de gevolgen van cvs gaat ook de zoektocht naar de oorzaak van het chronische vermoeidheidssyndroom in Nijmegen onverminderd door, in een team waarin p |