Uitgedaagd worden tot het laatst,

het belang van onderwijs en opvoeding voor ernstig zieke kinderen

Wanneer je met ernstig zieke kinderen werkt, zie je en hoor je wanneer ze last hebben van hun ziekte, wanneer ze belemmerd worden door hun beperkingen. Een puber hoor je dan zeggen: ”Wat ik het ergste vind, is dat ik niet gewoon mee kan doen.” Een kind op de basisschool zal eerder zeggen:”Ik wil gewoon kunnen doen: buiten spelen, voetballen en met vriendjes ravotten.”

De enige die kan weten wat het voor een kind betekent om ziek te zijn, is dat kind zelf. Als omstander, hulpverlener, bijstaander zie je alleen de buitenkant. Dit beeld wordt dan ook nog gekleurd door eigen achtergrond, kennis en ervaringen. Iedere beschrijving van de beleving van ziekte door kinderen moet dan ook in dit perspectief geplaatst worden.

In mijn verhaal speelt mijn eigen achtergrond zeker een rol: ik geef les aan chronisch en ernstig zieke kinderen. Wanneer op een feestje iemand zomaar vraagt wat voor werk ik doe, wordt het meestal even stil na mijn antwoord. Na de opmerking “Goh, dat lijkt me wel moeilijk, ik zou het niet kunnen”, volgt meestal de vraag: “Ja, maar je geeft toch zeker geen les aan die kinderen waarvan je weet dat ze gaan overlijden?”

Dan denk ik aan die knul van 14 met ADHD, die vanwege een beenmergtransplantatie geen Ritalin meer mocht gebruiken. We hebben samen geworsteld om voor hem een manier te vinden hoe hij de dagen in zijn geïsoleerde kamer moest doorkomen. De wiskunde bleek zijn houvast: sommen waar maar één antwoord op mogelijk was, duidelijkheid, structuur en vastigheid in deze onzekere en moeilijke periode. Tot een week voor zijn overlijden bleef hij sommen maken, maakte zelfs proefwerken en haalde hoge cijfers. De tevredenheid waarmee hij zijn gemaakte werk aan zijn vader liet zien, ook toen hij al erg ziek was, gaf mij de zekerheid dat hij het prettig vond om hiermee bezig te zijn.

Dan denk ik aan dat kereltje van 5 dat na een ernstig auto-ongeluk onder meer een dwarslaesie had. Hij maakte zich meer zorgen hoe zijn rolstoel weer onder het tafeltje op school zou passen, dan over het feit dat hij nooit meer zou kunnen lopen. Samen zongen we de liedjes die de juf op school met zijn klasgenootjes zong. We hadden er een cassettebandje van de klas bij. Op dat moment vergat hij dat hij ziek was en had hij het gevoel dat hij er helemaal bij hoorde.

Dan denk ik aan die jongen van 16 die niks meer wilde. Hij had transplantatieziekte overgehouden aan een beenmergtransplantatie en zijn mogelijkheden en toekomst waren erg beperkt. Hij was depressief, vroeg zich af waarom het hem telkens moet overkomen. Tegenslag na tegenslag kreeg hij te verwerken.  Na 10 minuutjes kletsen lukte het toch hem te bewegen tot een spelletje. Toen hij ook nog won, glommen zijn ogen even.

Bij ernstig zieke kinderen gaat het niet in eerste instantie om het behalen van cognitieve leerdoelen of diploma’s. Wel gaat het erom het kind letterlijk of figuurlijk rechtop in zijn bed te krijgen. Het gaat om ogen die gaan glinsteren, een kind dat aandacht en interesse voor iets heeft. Het gaat om iets nieuws leren, trots zijn op wat je gedaan hebt of nu kan. Het gaat om het kind dat kan zeggen:” Moet je eens kijken wat ik kan!” Bij het ene kind bereik je dat met wiskunde, bij het andere kind met een spel of een volgende stap in zijn ontwikkeling naar zelfstandigheid.

Niemand weet hoe lang het leven duurt. Ook voor kinderen waarvan zeker is dat ze zullen overlijden, kan een arts geen uitspraak doen over hoeveel tijd ze nog te leven hebben. Wanneer in zo’n situatie het woord “ongeneeslijk ziek” of terminaal ziek” gebruikt wordt, werkt dat voor de omgeving vaak verlammend. Het feit dat het kind niet meer beter wordt, kan gaan overheersen. Als gevolg daarvan kan het gebeuren dat de tijd die nog rest, niet meer geleefd wordt. Dat is ook de reden dat ik ervoor kies de term “ernstig ziek” te gebruiken.

In mijn werk gebruiken we vaak de uitspraak: een kind leeft totdat het tegendeel bewezen is. Door de beperkingen als gevolg van d