ME/CVS is veel in het nieuws geweest. Je ziet dan specialisten en volwassenen, maar er lijden ook veel kinderen en jongeren aan deze ziekte.
Daarom een verhaal vanuit jonge patiënten zelf: Merel (19) uit Arnhem en Geerte(16) uit Doetinchem. Wat doet het met je, nog o zo jonge, leventje?
Merel kreeg al klachten op 11jarige leeftijd. Geerte op 15jarige leeftijd. Vaak begint ME na de ziekte van pfeiffer of na een griep.Dit was ook bij Geerte zo."Ik kreeg een soort griep/verkoudheid.Ik dacht:
volgende week ga ik weer naar school.Maar ik ben niet meer opgeknapt en bleef heel moe`.

Merel''s klachten zijn net als bij andere ME-patiënten erg wisselend: "Ik had hele slechte periodes, waarin ik bedlegerig was, maar ook betere tijden, waarin ik wel dingen kon doen, ook al was dat niet veel".

ME-ers kunnen er gewoon gezond uitzien en de ene dag kunnen ze meer dan de andere,wat weleens tot onbegrip leidt. Merel:" Ik heb wel vervelende
dingen meegemaakt, maar ik trek het me nu niet meer aan. Ik heb meer zoiets van: ja, ik ga ''t niet nóg een keer uitleggen".

Merel kan niet naar school."Na een jaar thuiszitten, heb ik wel geprobeerd weer met een opleiding te beginnen, maar dat ging niet.Ik was veel afwezig en hield het maar een half jaar vol". Naast school heeft
Merel ook hobby''s als streetdance en circusschool moeten opgeven.Nu probeert ze op een dag bijv. te werken aan een schriftelijke cursus kleding maken of een keer te wandelen.

Naast dat Geerte het eerste half jaar niet naar school kon, heeft ze ook andere dingen moeten opgeven. "Ik sport niet meer en moest
lange tijd stoppen met klarinet spelen.Nu krijg ik thuis les.Alleen voor oefenen ben ik soms te moe.Vooral de eerste maanden heb ik ook weinig
contact gehad met vriendinnen". Ook naar school gaan kan ze nu nog maar een paar uur per dag.

ME is al jaren erkend door de Wereld Gezondheid Organisatie (WHO(, maar laatst kwam ook de gezondheidsraad tot de conclusie:"ME is een
echte,invaliderende ziekte". Merel:"Dat vond ik erg goed! Er moet wel een flinke schifting gemaakt worden.Iedereen die moe is, wordt maar op
één hoop gegooid."

Geerte:"Ik hoopte dat er dan meer onderzoek gedaan zou worden en de oorzaak snel gevonden zou worden." Even later kwam daar opeens Minister
Hoogervorst. Hij wil  ME (nog) niet erkennen, ondanks het advies van de Gezondheidsraad.Voor hem was het ook duidelijk: gedragstherapie(CGT) is
de oplossing. Merel: "Mijn eerste gedachte was: die man is zelf dus nog nooit ziek geweest. Ik was echt even boos.Hij kan daar geen oordeel over geven. En het is absoluut niet allemaal maar op te lossen met
gedragstherapie"."

Ook Geerte, die zelf CGT heeft gehad, ziet het niet als dé oplossing:"Aan de ene kant vind ik het een goede manier om je conditie weer op te bouwen.Zoveel mogelijk kunnen ondanks CVS.Maar je hebt natuurlijk nog steeds een grens van hoeveel je kunt doen.CGT maakt me niet beter en ik kan nog lang niet doen wat ik wil".

Over de toekomst denken ze ondanks alles niet negatief.Merel:"Ik zie het redelijk positief in! Als ik mezelf vergelijk met 2 jaar terug, zie ik al een enorm verschil. Maar ik vind zelf dat ik er nog lang niet ben."
Geerte: "Ik hoop dat ik in de komende jaren de schooluren steeds kan opbouwen en dat ik uiteindelijk helemaal beter wordt!"
Veel info: http://me.pagina.nl

Wat is ME/CVS?
+/-40.000 mensen in NL hebben ME (myalgische encephalomyelltis),maar waarschijnlijk ligt dit aantal veel hoger.
Ze hebben last van extreme,totaal uitputtende vermoeidheid.Dit soort vermoeidheid is totaal onbekend voor mensen die geen ME hebben.
Vermoeidheid is maar één van de vele klachten.Daarom vinden veel mensen
het chronisch vermoeidheid syndroom(CVS) een verkeerde benaming.ME-ers hebben namelijk ook klachten als:duizeligheid, erge spierpijn&-zwakte,
darmproblemen, migraine,onwerkelijk gevoel, (voedsel)allergieën&wazig zien. De één is bedlegerig,de ander kan wat meer. De één wordt op den duur (wat) beter,de ander blijft ziek. ME/CVS kan iedereen krijgen;jong&oud.De precieze oorzaak is nog onbekend, maar er zijn wel veel verschillende theorieën. Vanaf 1750 wordt deze ziekte beschreven.