Inleiding:

Mijn naam is Rein Beld, sinds 1998 werkzaam bij Kobalt Drenthe; een organisatie belast met zaken voor onderwijs en jeugd.

Mijn taak bij Kobalt is als coördinator en adviseur v.o scholen te ondersteunen bij hun verantwoordelijkheid zieke leerlingen te begeleiden.

In het komend half uur wil ik jullie graag iets vertellen hoe ik leerlingen met ME/CVS in het voortgezet onderwijs begeleid. Vervolgens zullen twee leerlingen die door mij zijn begeleid hun verhaal doen hoe ze deze begeleiding vanuit Kobalt hebben ervaren.

Vanaf  1999 worden steeds meer leerlingen bij Kobalt aangemeld met ME klachten.

Deze leerlingen zitten vaak volledig thuis en zijn verstoken van onderwijs en sociale contacten vanuit school. Voor de thuisschool een probleem om deze leerlingen te begeleiden want ze kunnen nauwelijks of geen onderwijs op school volgen en zijn ook niet in staat schoolwerk thuis te maken. Af en toe een bezoekje en/of een kaartje is eigenlijk het enige

contact met de leerling. Ook medisch gezien zijn er allerlei problemen.

Het onbegrip dat je als patiënt maar al te vaak ondervindt van allerlei mensen en op allerlei gebieden is een groot probleem, dat veel extra energie kost. Eigenlijk voert een ME- patiënt een oorlog op twee fronten, namelijk tegen de ziekte zelf maar ook tegen genoemd onbegrip en alle ellende die daaruit voortkomt. Daarbij komt nog dat na de diagnose ME/CVS voor veel patiënten een speurtocht of zelfs lijdensweg begint langs allerlei reguliere en alternatieve artsen, therapeuten, genezers en wonderdoeners.

De begeleiding.

Zoals ik al heb aangegeven vinden thuisscholen het erg moeilijk om leerlingen waarbij ME is geconstateerd te begeleiden. De kennis en ervaring met deze ziekte ontbreekt en vaak wordt een beroep gedaan op consulenten onderwijs aan zieke leerlingen en/of ambulante begeleiders voor hulp.

Als consulent OZL heb ik een behandelplan samengesteld waarin de rol van coach erg belangrijk is.

De coach.

Waarom een coach?

Een aantal onderzoekers is van mening dat ME/CVS goed kan worden behandeld via cognitieve gedragstherapie (CGT). Bedoeling van deze therapie is patiënten inzicht te geven in factoren die de klachten in stand gehouden, met als doel dat patiënten hun gedrag aanpassen. Gevolg van die aanpassing zou zijn dat patiënten zich beter gaan voelen en tot meer in staat zouden zijn. Inmiddels is onder ME patiënten en onderzoekers een verhitte discussie ontstaan over CGT. De vele critici stellen dat door nadruk te leggen op CGT wordt gesuggereerd dat ME een psychische ziekte is.

Het is duidelijk dat over CGT het laatste woord nog lang niet is gesproken. Toch zien ook artsen en patiënten die uitgaan van lichamelijke oorzaken van ME het nut in van enige vorm van psychische begeleiding.

Het is niet aan mij een oordeel te geven in hoeverre ME psychische of lichamelijke oorzaken kan hebben. Mijn ervaring is wel dat veel leerlingen met ME het zat zijn te horen dat

 “het allemaal tussen de oren zit”, omdat zij dat heel anders ervaren. Bij een aanpak die puur op gedrag/psyche is gericht, wordt de ME patiënt niet serieus genomen. Hoewel een overweldigende hoeveelheid onderzoek wijst in de richting van lichamelijke oorzaken, vind ik dat psychische en sociale ondersteuning wel nodig zijn.

Als consulent onderwijs aan zieke leerlingen zou de rol als coach voor een ME patiënt zeer waardevol kunnen zijn. Maar ook een mentor van de thuisschool, een ambulante begeleider, een orthopedagoog of een goede vriend zou de rol van coach kunnen zijn.

Vooruitkijken is heel belangrijk, en je coach kan daarmee h