Wat is ME/CVS?

Over de aard en oorzaak van ME/CVS bestaan verschillende opvattingen.
Volgens veel deskundigen wijzen de symptomen op stoornissen in het zenuwstelsel, het immuunsysteem en de hormoonhuishouding.

ME/CVS is een ziekte* die mensen op elk moment van hun leven kan overvallen en hun gezondheid ernstig ondermijnt. Men veronderstelt dat er bij het ontstaan van ME/CVS meerdere factoren zijn betrokken, maar algemeen wordt een virusinfectie gezien als de meest voorkomende aanleiding.

Er is een groot aantal virussen en andere infectie-veroorzakers onderzocht (o.a. Epstein-Barr virus, Mycoplasma, Human Herpesvirus, Enterovirussen, Cytomegalovirus, Chlamydia) maar de resultaten van die studies verschillen onderling en wijzen niet onomstotelijk in de richting van één boosdoener.

Het is onduidelijk of virussen een directe rol spelen bij het veroorzaken van de ziekte, of dat ze een onderliggende infectie vergezellen, een latent (‘slapend’) virus reactiveren of het immuunsysteem ontregelen.

De theorie dat virussen gemoeid zijn met het ontstaan van ME/CVS wordt ondersteund door het feit dat bij minstens de helft van de ME-patiënten een of andere infectie de directe aanleiding vormde, en dat er in het bloed van ME-patiënten afwijkingen zijn gevonden die erop kunnen duiden dat het mechanisme dat in het lichaam de afweer tegen virussen regelt, het RNAse-L systeem, is verstoord.

*              Het is onzeker is of het bij ME/CVS gaat om een opzichzelfstaande ziekte, of om een aantal aandoeningen met grotendeels gelijksoortige symptomen. Toch gebruiken wij in deze gids het woord ‘ziekte’, aangezien ME/CVS door patiënten als zodanig wordt ervaren.

Uitlokkende factoren

Over het algemeen ontstaat ME/CVS na een acute infectie van de bovenste ademhalingswegen, een maag-darmaandoening of een acute griepachtige ziekte.

Ook volgt de ziekte wel op gebeurtenissen die het neuro-immuno-endocriene regelsysteem (het samenwerkingsverband tussen zenuwstelsel, immuun- en hormoonsysteem) belasten, zoals inentingen en narcose, of op ingrijpende lichamelijke gebeurtenissen zoals een operatie of verkeersongeluk.

In al die gevallen wordt iemand enkele dagen of weken na een dergelijke gebeurtenis plotseling heel ziek, en ontwikkelt een scala van klachten. Bij een minderheid van de patiënten zijn dit soort uitlokkende factoren niet zo duidelijk aanwijsbaar; zij krijgen de ziekte sluipenderwijs.

Andere verklaringenDoor sommigen wordt psychische stress als belangrijkste oorzaak beschouwd. Zij zien in onze huidige, jachtige maatschappij een verklaring voor de toename van het aantal mensen met  ME/CVS. Uit onderzoek is echter gebleken dat stress hooguit in bepaalde gevallen een bijkomende factor is.

Stress kan de algemene weerstand verzwakken en daardoor mensen extra vatbaar maken voor ziekten, dus ook voor ME/CVS.

Daarnaast wordt de oorzaak van ME/CVS wel gezocht in de

persoonlijkheid van de ME-patiënt: dat zou een perfectionist zijn die voortdurend te hoge eisen aan zichzelf stelt en daardoor zijn of haar gezondheid stelselmatig

ondermijnt. Ook hiervoor is echter geen wetenschappelijk bewijs gevonden.

Er bestaat een stroming vanvoornamelijk psychiaters en medisch-psychologen die de opvatting aanhangt dat ME/CVS een somatoforme ofwel psychosomatische aandoening is (d.w.z.dat