We leven in jachtige, drukke tijden. Tien jaar geleden werden e-mail en mobieltjes nauwelijks gebruikt. Inmiddels is het omgekeerde het geval. Wie niet permanent bereikbaar is, voelt zich maatschappelijk en sociaal gehandicapt.We proppen steeds meer activiteit in steeds minder tijd."Multi-tasking"lijkt het nieuwe toverwoord. We eten tijdens het televisiekijken, maken handsfree werkafspraken tijdens het autorijden of maken al chattend het huiswerk, met de radio aan.
In 1999 verhuisde het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) van de binnenstad naar het Universitair Medisch Centrum Utrecht aan de rand van de stad. In de vijf jaar die sindsdien zijn verstreken is de druk op kinderen enorm toegenomen. Niet alleen de berichten in de media wijzen in die richting, ook onderzoeksresultaten en ervaringen in de patiëntenzorg in het WKZ ondersteunen dat idee.
Van de ongeveer 150 kinderen die in dit ziekenhuis verblijven zijn er 50 tot 60 meervoudig gehandicapt of chronisch ziek. Het aantal chronisch zieke kinderen is in de afgelopen jaren gestaag gestegen. Op de achtergrond zien we steeds vaker andere problemen meespelen: gescheiden ouders, prestatiedruk, de voortdurende stress om zo ''normaal'' mogelijk te functioneren.
BOETSEERKRACHT
Wat doet stress eigenlijk met het opgroeiende kind? En wat doet het opgroeiende kind met stress? Het onderzoek in het WKZ strekt zich uit van basaal wetenschappelijk onderzoek tot gedragsonderzoek. We proberen te begrijpen hoe stress doet wat het doet.
Inmiddels zijn er sterke aanwijzingen gevonden dat stress al vóór de geboorte zijn invloed doet gelden. Zwangere vrouwen die mentaal, sociaal of lichamelijk zwaar onder druk staan, maken extra stresshormonen aan. Deze stresshormonen, zoals cortisol, kunnen boven bepaalde concentraties de ontwikkeling van de ongeboren vrucht beïnvloeden. Een beïnvloedbare factor is bijvoorbeeld de manier waarop het kind in het latere leven met stress zal omgaan.
Meer en meer wordt duidelijk dat de persoonlijke, volwassen stressrespons voor een deel afhankelijk is van de manier waarop die in de baarmoeder en gedurende de eerste levensjaren wordt ''geboetseerd''.
Die zogenoemde boetseerkracht van stress is een van de onderzoeksthema''s in het WKZ. Als een aanstaande moeder gestresst is, kun je dat dan bijvoorbeeld aflezen aan de bewegingen van de foetus in de baarmoeder? Het is niet gemakkelijk om de impact van stress op het (ongeboren) kind in beeld te brengen, maar door uitlopende onderzoeken te combineren kom je telkens wat verder.
Zo wordt ook gekeken naar de ontwikkeling van de stressrespons bij te vroeg geboren baby''s. Ze moeten aan de beademing, worden vaak geprikt enzovoort. Ze leven, kortom, in veel stressvollere omstandigheden dan de kinderen die normaal worden geboren. Maakt dat verschil uit voor het latere leven?
CHRONISCHE ZIEKTEN
Veel onderzoek hebben we gedaan naar de effecten van chronische ziekten op het opgroeiende kind. Kinderen met reuma, diabetes, allergie of een chronische oorontsteking hebben niet alleen last van hun ziekte, er is vrijwel altijd méér aan de hand.
Kinderen met reumatische gewrichtsontstekingen bijvoorbeeld hebben meestal ook last van extreme vermoeidheid. Ook bij kinderen die worden behandeld voor een tumor zien we dat na zo''n behandeling de vermoeidheid voor bijna allen het belangrijkste probleem is in het dagelijkse leven. Dit probleem wordt niet onmiddellijk opgemerkt, omdat de angst voor een eventuele terugkeer van de tumor en voor de gevolgen van de behandeling op latere leeftijd vooropstaat. Maar de vermoeidheid is er wel degelijk.
We hebben onderzocht waar de vermoeidheid bij kinderen met reumatische gewrichtsontstekingen nu precies vandaan komt. In grote lijnen komt het erop neer dat de plaatselijke ontstekingen zorgen voor een voortdurende circulatie van ontstekingsstoffen in het bloed. Via het bloed bereiken die stoffen ook de hersenen. Die continue toevloed van ontstekingsstoffen verstoort de werking van het onwillekeurige zenuwstelsel. En juist die verstoring leidt tot de symptomen waarmee veel chronische reumapatiëntjes, naast de gebruikelijke gewrichtspijn, te maken krijgen: slaapproblemen, eetstoornissen, algehele malaise, veel zweten, een bleek gezicht en extreme vermoeidheid.
Bij reuma staan de motorische problemen centraal. Maar hoe zwaar die andere factoren werd duidelijk toen voor volwassen patiënten het medicijn Enbrel beschikbaar kwam. Dit medicament blokkeert TNFa, een van de ontstekingsstoffen die het meest bijdragen aan de verstoring van het onwillekeurige zenuwstelsel. Opmerkelijk gevolg van het medicijn was onder andere dat de patiënten zich voor het eerst weer eens echt lekker voelden.
Kinderen met reuma hebben ook vaak moeite met inslapen en zijn doodmoe als ze ''s ochtends wakker worden. Dit komt doordat normaliter tegen bedtijd de hersenen het slaapverwekkende stofje melatonine aanmaken. Melatonine induceert de slaap, is een omgekeerde wekker. Maar bij reumapatiëntjes wordt deze stof later aangemaakt dan normaal. Ze vallen daardoor niet op tijd in slaap en als ze hun slaap in feite nog niet uit hebben, moeten ze alweer opstaan.
Merkwaardig genoeg zien we precies dezelfde verschuiving van het melatonineritme bij kinderen die in het beginstadium verkeren van een chronisch vermoeidheidssyndroom. En die kampen met dezelfde slaapproblemen.
PARALLELLEN
Veel ziekten vertonen dit soort parallellen, vaak spelen er vergelijkbare fenomenen. Daarbij maakt het kennelijk niet zoveel uit of een kind een ziekte als reuma heeft of psychosociaal sterk onder druk staat. In wezen gaat het in beide gevallen om een sterke stressfactor die tot vergelijkbare symptomatologie leidt. In dat opzicht is het ''reumatische vermoeidheidsmodel'' bijzonder nuttig voor ander onderzoek.
In het ene geval wordt de vermoeidheid niet veroorzaakt door ontstekingsstoffen, maar zijn de ontregelende factoren mogelijk psychsociaal van aard. Kennelijk kunnen psychosociale factoren een vergelijkbare invloed uitoefenen op de hersenen als ontstekingsstoffen dat doen bij reuma. De oorzaak verschilt, maar de ziekmakende processen volgen vanaf een bepaald moment hetzelfde spoor. Dat maakt onderzoek naar uiteenlopende ziekten en het opstellen van toesbare hypothesen mogelijk.
TOP VAN DE IJSBERG
Het aantal kinderen dat wegens vermoeidheid werd opgenomen in het W