Wanneer kinderen chronisch ziek zijn of worden heeft dit vaak een grote invloed op hun dagelijks leven en sociaal-emotioneel functioneren. Aan een chronische ziekte zijn vaak verschillende stressfactoren verbonden.

Zo kan onzekerheid over de ziekte maken dat een kind leeft tussen hoop en vrees, "wat staat me allemaal te wachten?".

Een chronische ziekte brengt ook vaak een bepaalde mate van onbeheersbaarheid met zich mee, het kind kan immers meestal weinig invloed uitoefenen op het ziekteproces. Onbeheersbaarheid maakt vaak dat een kind zich angstig en machteloos voelt.

Vaak zijn kinderen met een chronische ziekte beperkt in hun mogelijkheden, inperking. Deze inperking in het dagelijks leven maakt kinderen vaak boos en gefrustreerd, "ik kan ook helemaal niks door die rotziekte".

Sommige kinderen voelen zichzelf verantwoordelijk voor hun ziekte. Ze geven zichzelf de schuld van hun ziekte. Soms voelen ze zich ook schuldig over de extra zorg die ze van hun ouders nodig hebben door hun ziekte. Hierdoor zijn kinderen soms boos op zichzelf. Soms leggen kinderen de verantwoordelijkheid voor hun ziekte ook bij een ander neer, bijvoorbeeld bij de huisarts die te lang heeft gewacht met het doorsturen van het kind naar een specialist. Dan wordt de boosheid op de ander gericht.

Ten slotte maakt de lange duur van een chronische ziekte vaak dat kinderen zich somber en lusteloos voelen, "het gaat toch nooit meer over".

Gelukkig vinden de meeste kinderen wel een manier waarop ze met deze vervelende gevoelens kunnen omgaan (coping). Bij sommige copingsstrategieën het kind de situatie veranderen om zich beter te voelen. Bij andere copingsstrategieën probeert het kind zichzelf te veranderen, zich aan de situatie aan te passen. Er zijn heel veel verschillende copingsstrategieën, een aantal ziektespecifieke copingsstrategieën zal ik kort behandelen.

Eén van de manieren waarop kinderen zich beter proberen te voelen is door hun ziekte beter te begrijpen of te verklaren. Informatie over hun ziekte zoeken op internet, vragen aan de arts stellen zijn vormen van deze copingsstrategie. Een andere vorm is bijvoorbeeld het zoeken van verklaringen voor zichzelf "ik ben ziek geworden omdat ik het verkeerde pad dreigde op te gaan". Deze copingsstrategie maakt vaak dat de ziekte als minder onbeheersbaar wordt beleefd en maakt vaak dat gevoelens van machteloosheid afnemen.

Verder helpt het kinderen vaak wanneer ze zich instellen op een bepaald beloop. Veel kinderen beschermen zichzelf bijvoorbeeld door positieve verwachtingen over de toekomst te behouden. Maar ook komt het soms voor dat kinderen zich juist instellen op de slechts mogelijke afloop, het kind beschermt zichzelf hiermee als het ware tegen pijn en teleurstellingen.

Het koesteren van illusies kan kinderen ook helpen. Op een actieve manier kunnen ze dit doen door bijvoorbeeld hun leefwijze (drastisch) te veranderen "ik eet nooit meer een hamburger" (met als hoop dat ze daardoor beter zullen worden).

Het zogenaamde "wensdenken" is een passieve manier van deze copingsstrategie, "als ik in de pubertijd kom groei ik er vanzelf wel over heen". Het koesteren van illusie geeft kinderen vaak hoop.

Een laatste vorm van coping die ik nog wil noemen is het vertrouwen op een machtige ander.

Vaak hebben kinderen er bijvoorbeeld behoefte aan een bijzondere gave of macht aan hun dokter toe te kennen. Dit versterkt hun gevoel van veiligheid, en vermindert gevoelens van onzekerheid, "mijn dokter weet zoveel van mijn ziekte, hij vindt vast wel iets waardoor hij het beter kan maken".

Hoe kunnen ouders, leraren, pedagogisch medewerkers, vrijwilligers kinderen met een chronische ziekte helpen? In de eerste plaats is het belangrijk dat een kind met een chronische ziekte de ruimte krijgt om zijn/haar negatieve gevoelens te uiten. Een kind met een chronische ziekte mag dus bang, boos, verdrietig of somber zijn. Dit zijn hele natuurlijke en logische reacties.

Daarna, dus pas in de tweede plaats, is het belangrijk om te kijken naar hoe het kind geleerd kan worden beter met zijn/haar ziekte om te gaan. Het is belangrijk hierbij aan te sluiten bij de belevingswereld van het kind en niet te denken vanuit eigen ideeën over hoe het kind om zou moeten gaan met zijn/haar ziekte.

In het algemeen wil ik nog noemen het belangrijk is dat er zoveel mogelijk open communicatie met het kind over zijn/haar ziekte wordt nagestreefd. Dit lijkt een open deur maar in de praktijk blijkt vaak dat volwassenen het moeilijk vinden om over "moeilijke" onderwerpen eerlijk met een kind in gesprek te gaan. Kinderen hebben het echter meestal goed in de gaten wanneer er niet eerlijk tegen hen gesproken wordt, dit vergroot vaak gevoelens van onzekerheid en angst.