|
A - B - C - D - E - F - G - H - I - J - K - L - M - N - O - P - Q - R - S - T - U - V - W - X - Y - Z Absence: Kortstondig bewustzijnsverlies , soms niet of nauwelijks waarneembaar, als gevolg van een stoornis in de hersenen.
Acute Lymfatische Leukemie ( A.L.L.): Een, zich snel ontwikkelende, vorm van leukemie ( bloedkanker) : zie handboek “Een kind met kanker in de klas”
Acute Myeloïde Leukemie (A.M.L.): Een vorm van acute leukemie waarbij sprake is van een abnormale productie van een bepaald type onrijpe witte bloedcellen, zogenaamde granulocyten, waardoor geen rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes meer worden gevormd.
A.D.D.: Attention Deficit Disorder. Zie beneden
A.D.H.D.: Attention Deficit Hyperactivity Disorder. Zie beneden
Afasie: Het verlies van het vermogen tot spreken en verstaan van taal, het schrijven en het lezen, ten gevolge van een hersenletsel, bijvoorbeeld door een hersenbloeding
A.L.L.: Acute Lymfatische Leukemie: zie hierboven
Ambulante begeleiding: Begeleiding van leerlingen met speciale educatieve hulpvragen op een reguliere school vanuit het speciaal onderwijs of vanuit een speciale basisschool
A.M.L.: Acute Myeloïde Leukemie: zie hierboven
Anafylactische reactie: Een anafylactische reactie is een plotseling optredende, vaak heftige, reactie op een allergeen. De symptomen van Anafylaxis ontstaan doordat in het lichaam massaal histamine uit de ontstekingscellen treedt. Berucht is bijvoorbeeld de reactie op noten. Soms kan een anafylactische shock optreden. Snel ingrijpen is dan noodzakelijk. www.anafylaxis.net; www.schoolenallergie.nl
Anorexia Nervosa Eetstoornis waarbij de patiënt zeer weinig eet en daardoor sterk vermagert.
Artritis: Een gewrichtsontsteking die veroorzaakt kan worden door reumatische aandoeningen, verwondingen of infectieziekten.
Asperger: het syndroom van: Autistis che stoornis bij normaal tot hoogbegaafde mensen die zich kenmerkt door onder meer een gebrek aan inlevingsvermogen, een enorme toewijding voor een speciale interesse, een onhandige motoriek en een zeker onvermogen in sociale relaties en communicatie.
Astma: Chro nische aandoening(en) aan de luchtwegen waar 5 op de 100 mensen last van hebben. Bij kinderen ligt dit aantal hoger. Patiënten kunnen langere perioden klachtenvrij zijn. Voor advies kan men bellen met de advieslijn 0900-2272596 ( €0,10 per minuut) of mailen naar advieslijn@astmafonds.nl
Attention Deficit Disorder ( A.D.D.) : Aandachts-en concentratiestoornis. Kinderen met deze stoornis vallen op door dromerig, apathisch gedrag en doordat ze moeite hebben een taak te beginnen en daar hun aandacht bij te houden
Attention Decifit Hyperactivity Disorder ( A.D.H.D.): Aandachts- en concentratiestoornis, gecombineerd met overbeweeglijkheid ( impulsiviteit en hyperactiviteit)
Balans: Dit is een vereniging voor ouders van kinderen met leer- ,ontwikkelings- en gedragsstoornissen. Het is een ouderorganisatie die bemiddelt tussen gebruikers en aanbieders van zorg en onderwijs.
Bee nmergtransplantatie (B.M.T.): Door middel van een aantal beenmergpuncties worden bloedvormende (hematopoietische) cellen opgezogen om te worden getransplanteerd. Omdat hematopoietische cellen ook wel stamcellen worden genoemd, spreekt men soms over stamceltransplantatie. Dit is niet geheel juist, want stamcellen kunnen ook elders in het lichaam worden gewonnen.
Blau; syndroom van: Recidiverende( vaker terugkerende) koortsaanvallen zonder dat daar een infectie of auto-immuniteit aan ten grondslag ligt. De aandoeningen worden veroorzaakt door de activering van het aangeboren afweersysteem.zie tijdschrift infectieziekten 2007; 2:22-30
Bloedkanker: Andere benaming voor leukemie. Zie beneden
B.M.T: Beenmergtransplantatie. Zie boven
Boulimia Nervosa: Eetstoornis waarbij de patiënt buitenproportionele hoeveelheden voedsel tot zich neemt (“vreetbuien”) en zich vervolgens via braken en/of laxeermiddelen hiervan weer ontdoet.
Brussen: Broers en zussen van het zieke kind/ jongere.(www.brussen.nl)
C.C.U.: Gemeenschappelijke noemer voor de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa. zie Crohn en Colitus Ulcerosa.
C.F.: Cystic Fibrosis: “Taaislijm ziekte” : Ernstige, erfelijke, aangeboren aandoening, waarbij er iets mis is met de water-en zouthuishouding van de cellen. Hierdoor wordt er een taai, dik slijm geproduceerd. Dit resulteert in terugkerende longontstekingen en problemen met de voedselvertering. De diagnose kan worden gesteld door een zogenaamde zweettest. De ziekte is niet te genezen.
CG-Raad: Chronisch-zieken en Gehandicapten Raad Nederland. Koepel van organisaties voor mensen met een handicap en/of chronische ziekte. De twee belangrijkste taken van de organisatie zijn collectieve belangenbehartiging en het bieden van ondersteuning en service aan de lidorganisaties en aangesloten organisaties. www.cg-raad.nl
Chronic Obstructive Pneumatic Disease (C.O.P.D) Chronische aandoening van de luchtwegen. Het is een verzamelnaam voor de longaandoeningen bronchitis en longemfyseem. Astma valt niet onder deze term.
Chronisch Vermoeidheids Syndroom( C.V.S.): Hiervan spreekt men wanneer er sprake is van langdurig aanhoudende vermoeidheid die het functioneren ernstig belemmert. Vroeger ook wel ME genoemd. Dit is de afkorting voor Myalgische Encephalomyelitis. Aangezien er echter nooit echte ontstekingen zijn aangetoond, bezigt men tegenwoordig de term CVS. www.me-cvs.nl
Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland (CG-raad): Zie boven
Chronische Myeloíde Leukemie (C.M.L.): Dit is één van de vier hoofdvormen van leukemie. De ziekte wordt veroorzaakt door de ontregeling van de groei in bepaalde typen witte bloedcellen. Bij circa 95% van de patiënten wordt het zogenaamde Philadelphia chromosoom gevonden. www.kankerpatient.nl/leukemie
Chronische ziekte: Een ziekte die een gemiddeld lange ziekteduur heeft ( langer dan zes maanden) en in de meeste gevallen blijvend van aard is. Over het algemeen is een chronische ziekte ( nog) niet afdoende behandelbaar of te genezen. Het onomkeerbare karakter van chronische ziekten onderscheidt ze van acute ziekten. Een groot aantal chronische ziekten gaat gepaard met een (geleidelijke) achteruitgang ( progressief ziektebeeld). Vaak hebben chronische ziekten te maken met elkaar afwisselende golfbewegingen van relatief klachtenvrije periodes en periodes waarin de klachten verergeren.
CHT: Congenit ale hypothyreoïdie. Zie hieronder
C.M.L.: Chronische myeloïde leukemie. Zie boven
Colitis Ulcerosa : Dit is een chronische ontsteking van het slijmvlies van de dikke darm. De ziekte lijkt erg op de ziekte van Crohn. Ze worden wel samen gevat onder de afkorting CCU. Zie boven.
Coma: Coma is een zware vorm van bewustzijnsverlies, waarbij de patiënt de ogen niet opent, niet spreekt en geen opdrachten uitvoert, op welke manier hij daartoe ook wordt geprikkeld. Het verschil met slaap is dat de patiënt niet kan worden gewekt. Coma is een gevolg van een hersenbeschadiging. www.hersenstichting.nl/coma.html
Commissie Van Indicatiestelling (CVI): Deze commissie bepaalt of een leerling,volgens landelijk vastgestelde criteria, een indicatie krijgt voor het speciaal onderwijs. Met die indicatie in de hand kunnen de leerling en z’n ouders zelf de keuze maken voor een school voor speciaal onderwijs of voor een reguliere school, waarbij vanuit de “rugzak” extra hulp wordt betaald.
Common Variabele Immuundeficiëntie (CVID): Dit is een afweerstoornis met een tekort aan antistoffen, waarvoor intraveneuze immunoglobulinen worden toegediend. De hoeveelheid IgG, IgA en IgM zijn verlaagd. Patiënten hebben met name last van infecties van bijholten, oren en longen.
Congenitale hypothyreoïdie (CHT): Dit is een aangeboren afwijking van de schildklier, waardoor een tekort aan schildklierhormoon ontstaat. Hierdoor werkt de stofwisseling onvoldoende. Voor het onderkennen van deze ziekte wordt tegenwoordig de hielprik toegepast.
Constitutionee l eczeem: Bij kinderen veel voorkomende ontsteking van de huid. De meest opvallende verschijnselen zijn roodheid en schilfering van de huid. De aandoening is aangeboren, maar ook factoren uit de omgeving spelen een rol, zoals voeding, huisdieren, huismijt. Bij een meerderheid van de jonge kinderen verdwijnen de klachten rond de puberteit. www.huidinfo.nl
Conversie: In de psychologie en psychiatrie wordt deze term gebruikt voor het omzetten van onbewuste frustraties en conflicten in lichamelijke klachten. Het gaat dan om uitval van functies; verlamming, doofheid, blindheid. De oorzaak ligt meestal in acute stress die de persoon niet kan verwerken. De storing of uitval kan een symbolisch verband hebben met de psychische oorzaak. De DSM-IV geeft een aantal criteria voor het bepalen van een conversiestoornis.
C.O.P.D. : Chronic Obstructive Pneumatic Disease: zie boven
COZL : Consulent Onderwijsondersteuning Zieke Leerlingen; werkzaam bij Onderwijsbegeleidingsdienst of Educatieve Voorziening.
Cr ohn, ziekte van: De ziekte van Crohn is een chronische ontsteking van de dunne en/of de dikke darm. De ziekte heeft een uiterst grillig verloop met soms langdurige perioden met weinig klachten. Samen met de ziekte Colitus Ulcerosa wel onder de noemer CCU gevat.
C.V.I.: Commissie Van Indicatiestelling. Zie boven.
C.V.I.D.: Common variable immuundeficiëntie. Zie aldaar.
C.V.S: Chronisch Vermoeidheids Syndroom. Zie boven
Cystic Fibrosis (C.F.): Zie boven bij CF.
Cytostatica: Dit zijn medicijnen die ingrijpen op het ontwikkelingsproces van cellen. Ze remmen de celdeling. Ze worden gebruikt in de strijd tegen kanker. Er zijn diverse soorten cytostatica, elk met hun eigen invloed op de celdeling. www.kwfkankerbestrijding.nl
Depressie: Depressie is iets anders dan een sombere bui. We spreken van een depressie wanneer de sombere bui langer aanhoudt dan twee weken. Een depressie kan op iedere leeftijd voorkomen, dus zowel bij volwassenen als bij kinderen. Verschijnselen zijn onder meer: lusteloosheid, slaapproblemen, slechte concentratie. Op internet kan men door middel van een zelftest bepalen of er sprake kan zijn van een depressie. www.ggzdrenthe.nl
Diabetes Mellitus: Wordt ook wel suikerziekte genoemd. Het is een stofwisselingsziekte die problemen veroorzaakt met de glucosehuishouding omdat er te weinig of geen insuline wordt aangemaakt. Ook de vetstofwisseling is uit balans. Er zijn twee typen diabetes: bij type 1 (85% van de patiënten) wordt geen insuline meer aangemaakt vanwege een foutje in het eigen afweersysteem, een zogenaamde auto-immuunziekte. Dit type ontstaat al op jonge leeftijd. Bij type 2 maakt het lichaam te weinig insuline aan. www.diabetesfonds.nl
Diagnose: Vast stelling/conclusie, naar aanleiding van onderzoek
EDventure: Brancheorganisatie van de Onderwijsadviesbureau’s in Nederland
Educatieve Voorziening (E.V.) Afdeling voor Onderwijsondersteuning zieke leerlingen binnen een Universitair Medisch Centrum
Ehlers-Danlos, syndroom van: Het is een erfelijke aandoening waarbij de bindweefsels ongewoon rekbaar en meegevend zijn. Er zijn tenminste 6 typen te onderscheiden, die verschillen in ernst en vorm van overerving. Symptomen onder meer: darmproblemen, problemen met hart en bloedvaten, slecht genezende wonden, gemakkelijk blauwe plekken krijgen.
EMDR: Eye Movement Desensitization and Reprocessing: voor het verwerken van nare ervaringen en trauma’s. Onder meer door het maken van bepaalde oogbewegingen, komt de cliënt los van de ongewenste emoties en automatische reacties die een herinnering oproept.
Enterale voeding: Kunstmatige voeding via het maag-darmstelsel.
Epilepsie: Een tijdelijke functiestoornis in de hersenen, waarbij zich plotseling en ongecontroleerd hersencellen ontladen. Er ontstaat een soort ‘kortsluiting’ in de hersenen. Meestal is dit zichtbaar: iemand krijgt een aanval. Pas als iemand bij herhaling dergelijke aanvallen heeft, is er sprake van epilepsie. Bij de meeste mensen met epilepsie is er geen afwijking of beschadiging in de hersenen te vinden.
E.V.: Educatieve Voorziening: zie hierboven
Fanconi Anemie: Dit is een zeldzame, erfelijke vorm van aplastische anemie (anemie waarbij alle cellen in het bloed in aantal afnemen) , met een ernstige en soms levensbedreigende afname van witte en rode bloedcellen en bloedplaatjes. Kinderen met Fanconi worden vaak ook met andere afwijkingen geboren.
Femur: De femur is het grote bot in het dijbeen
Flow: De afdeling in een ziekenhuis waar kinderen liggen die een beenmergtransplantatie ondergaan en die gedurende lange tijd afgezonderd moeten liggen, in een steriele omgeving, in verband met infectiegevaar. Omdat er voortdurend lucht stroomt door de ‘tent’ waarin de kinderen verblijven, noemt men de afdeling wel ‘de flow’.
Fobie: Een angststoornis. We spreken van een angststoornis wanneer iemand regelmatig zeer angstig is en deze angst buiten proporties en irreëel is. De stoornis geeft flinke beperkingen die het leven sterk ontregelen.
Foss: De Foss is een landelijke ouderorganisatie die opkomt voor de belangen van de ouders en de kinderen met spraak-taal stoornissen en van slechthorende kinderen.
Gilles, syndroom van Gilles de la Tourette: Dit syndroom is een verzameling verschijnselen in de vorm van ongecontroleerde spierbewegingen en het maken van geluiden (tics). Het syndroom is vernoemd naar de Franse neuroloog Georges Gilles de la Tourette.
Henoch- Schönlein, het syndroom van: Een allergische ontsteking van vooral de kleine bloedvaatjes in het lichaam. Deze bloedvaatjes laten daardoor te veel vocht en bijvoorbeeld eiwitten door. De ziekte is zeldzaam en komt veel vaker voor bij kinderen dan bij volwassenen. Klachten zijn onder meer: nierproblemen, hoge bloeddruk en vochtophoping in het lichaam. Bloeduitstortingen in de huid, ontsteking van gewrichten. In bijna alle gevallen gaat de ziekte binnen 1 tot 6 weken vanzelf over. www.mlds.nl
HIDS: Hyper IgD syndroom. Patiënten met HIDS hebben regelmatig perioden met hoge koorts en symptomen van ontstekingen, zoals hoofdpijn, vermoeidheid en opgezette lymfeklieren. De HIDS patiënten hebben een fout in het gen dat informatie bevat voor het maken van het eiwit mevalonaatkinase. Een groot aantal HIDS patiënten stamt af van dezelfde voorouder. De cholesterolverlager simvastatine blijkt ook bij deze ziekte effectief.
Hirschs prung, ziekte van: De ziekte van Hirschsprung is een aangeboren afwijking die al vroeg in de zwangerschap ontstaat. In een korter of langer gedeelte van de wand van de darm en in de inwendige kringspier van de anus ontbreken noodzakelijke zenuwcellen. De darm kan de beweging(peristaltiek) niet maken om de ontlasting richting endeldarm en anus te stuwen. De ontlasting hoopt zich op en de darm gaat uitzetten. Een operatie is noodzakelijk. www.hirschsprung.nl
Hodg kin, ziekte van: De ziekte van Hodgkin is een vorm van kanker van het lymfestelsel. Eén type lymfkliercel, de lymfocyt, vertoont een abnormale celgroei. Deze kenmerkende Hodgkincel onderscheidt de ziekte van de andere soorten lymfeklierkanker. Het lichaam verliest een deel van zijn afweer tegen virussen en bacteriën. De ziekte ontstaat meestal in een lymfeklier, maar kan ook ontstaan in milt, lever of in het beenmerg. www.diagnose- kanker.nl
H OPE: Hospital Organisation of Pedagogues in Europe Het is de internationale organisatie van leerkrachten in het onderwijs aan zieke leerlingen. Voor meer informatie www.hospitalteachers.eu
Hospitaliseren: Zo gewend raken aan de verzorging/behandeling in een ziekenhuis of inrichting dat men zich daarbuiten moeilijk kan handhaven. Vastgeroest raken in vaste patronen en in de rol van patiënt.
Hydrocefalus: Een waterhoofd. Dit is een aangeboren afwijking in de hersenen. Gaat vaak samen met spina bifida.
I.C.T.: Informatie- en Communicatietechnologie Het geheel van computers, netwerken, automatiseringstoepassingen,- voorzieningen en – projecten dat op school wordt ingezet.
Idiopatische Trombocytopenische Purpura (ITP): Ook wel bekend als de ziekte van Werlhof. Wordt gekenmerkt door een tekort aan bloedplaatjes bij een veelal gezond persoon. Het afweersysteem is verantwoordelijk voor een versnelde afbraak van de bloedplaatjes. Bij kinderen beneden de leeftijd van 10 jaar is de ziekte veelal van voorbijgaande aard. Implicaties van een ziektebeeld Gevolgen van de ziekte voor de patiënt, zowel op lichamelijk als op psychosociaal en cognitief gebied.
Informatie –en Communicatie Technologie ( I.C.T.) Zie boven.
Infuus: Een infuus is een holle naald die van buitenaf in een bloedvat wordt ingebracht. De naald is meestal gemaakt van flexibel plastic, om beschadigingen van het bloedvat te voorkomen. Via het infuus kan men vloeibare medicijnen direct in de bloedbaan toedienen, of water en zouten bij patiënten die veel vocht hebben verloren.
I.T.P.: Idiopatische Trombocytopenische Purpura. Zie aldaar
Jeugdreuma: Jeugdreuma is een verzamelnaam voor chronische gewrichtsontstekingen bij kinderen/jongeren. Het komt voor bij 1 op de 1000 kinderen. Het is een auto-immuunziekte. Een andere naam voor jeugdreuma is Juveniele Idiopatische Artritis ( J.I.A.)
Juveniele Idiopatische Artritis (J.I.A.) Zie: jeugdreuma
Kanker: “Groep van ziekten, elk met een eigen naam, kenmerken en behandeling. Kanker treedt op wanneer een enkele cel of een groep van cellen zich vermenigvuldigt, groeit en normale cellen verdrijft. Deze cellen, of groepen van cellen, kunnen het omgevende weefsel binnendringen en beschadigen.” zie ook handboek “Een kind met kanker in de klas” www.vokk.nl
Kartagener; het syndroom van: Bij sommige mensen liggen één of meer organen in borst en/of buik gespiegeld. Dit heeft in principe geen nadelige invloed op de werking van de betreffende organen. Echter, deze spiegeling komt bij mensen die ook lijden aan PCD in 50% van de gevallen voor. Bij deze combinatie van PCD en spiegeling spreekt men van het syndroom van Kartagener. De oorzaak van deze combinatie is niet bekend. Wel is het zo dat in de embryonale fase de trilharen medebepalen waar de organen komen te liggen. Verdere info bij www.p-c-d.org. Voor contact info@p-c-d.org
Kinderhospice: Een kinderhospice is een huis waarin ernstig zieke kinderen, vaak met complexe zorgvragen, kunnen wonen of logeren. Soms kunnen ouders of gezinsleden er ook logeren. Een kind kan bijvoorbeeld komen logeren wanneer het niet langer in het ziekenhuis hoeft te blijven, maar nog niet naar huis kan, omdat daar nog voorzieningen moeten worden getroffen voor de verzorging van het kind. www.kinderhospice.nl
Leerling Gebonden Financiering (LGF): Deze wet, in de wandelgangen de “rugzak” genoemd, biedt leerlingen met een handicap de mogelijkheid om met een eigen budget naar een reguliere school te gaan. Het budget is gekoppeld aan de individuele leerling, maar wordt ter beschikking gesteld aan de school. Uit dit budget betaalt de school o.a. extra begeleiding en materialen voor de leerling. In het basisonderwijs wordt het budget uitgedrukt in formatie-eenheden, in het voortgezet onderwijs wordt een geldbedrag aan de scholen uitgekeerd. Voor de aanvraag van een LGF dient men zich te wenden tot het Regionale Expertisecentrum (REC). De LGF moet worden aangevraagd door de ouders/verzorgers van de leerling. De uitbetaling van de LGF aan de scholen wordt gedaan door het CFI. De scholen moeten die uitbetaling zelf aanvragen, nadat de beschikking is toegekend. Voor de begeleiding van de LGF-aanvraag kan men zich wenden tot de Ambulant Begeleidingsdiensten.
Leerplichtambtenaar: Gemeentelijke ambtenaar die erop toeziet dat de scholier en zijn/haar ouders zich houden aan de leerplichtwet. Tevens speelt de leerplichtambtenaar een belangrijke rol bij het begeleiden van de leerling naar een schooldiploma. In geval van ernstige problemen kan de ambtenaar de hulp inroepen van de jeugdhulpverlening of maatschappelijk werk.
Leukemie (bloedkanker) : Vorm van kanker in de bloedvormende cellen, die zich ontwikkelt in het beenmerg. Bij leukemie is er sprake van ongecontroleerde deling van witte bloedcellen (leukocyten). Witte bloedcellen zijn betrokken bij de afweer tegen bijvoorbeeld infecties. Ze sporen ziekteverwekkers zoals bacteriën en virussen op en vernietigen deze.
LGF: Leerling Gebonden Financiering. zie hierboven
L.O.C.O. : Landelijk Overleg van Consulenten verbonden aan Onderwijsadviesbureau’s
L.O.E.V. : Landelijk Overleg Hoofden Educatieve Voorzieningen verbonden aan de Universitair Medische Centra in Nederland.
Lyme, ziekte van: Deze ziekte wordt veroorzaakt door een tekenbeet waarbij de patiënt besmet wordt met de bacterie Borrelia Burgdorferi. Kenmerkend voor de ziekte is een rode plek, die geleidelijk groter wordt en centraal verbleekt. Deze huidaandoening wordt erythema migrans genoemd. Meestal ontstaat de rode plek binnen drie weken na de tekenbeet. Via de bloedbaan kan de bacterie door het lichaam worden verspreid. Er kunnen ziekteverschijnselen ontstaan van het zenuwstelsel, de gewrichten en het hart. Wanneer men er tijdig bij is, is de ziekte goed te bestrijden met antibiotica. www.saag.nl/nederland/lymezie kte.htm
Mappa Mondo: Mappa Mondohuizen (Italiaans voor wereldkaart) zijn gezinsvervangende huizen voor kinderen van 0 tot 18 jaar, met een levensbedreigende ziekte. In Nederland zijn er twee, één in Wezep en één in Rijswijk(ZH). Een derde huis zal worden geopend. In Mappa Mondo worden de kinderen met de grootst mogelijke zorg omringd,. Een uitgebreid verpleegkundig team staat voor ze klaar. Evenals een team van vrijwilligers van het Nederlandse Rode Kruis. www.rodekruis.nl
Medisch kinderdagverblijf (MKD) Een medisch kinderdagverblijf is een voorziening voor kinderen van 1 1/2 tot 7 jaar bij wie een achterstand in de ontwikkeling dreigt op te treden of al opgetreden is. Het biedt verzorging en dagbehandeling aan het kind en pedagogische ondersteuning aan het gezin.
M.E. Myal gische Encephalomyelitis. Tegenwoordig vervangen door de term CVS. Zie boven.
MEE- organisatie: Mee is ontstaan uit de voormalige sociaal pedagogische dienst. MEE biedt overal in het land onafhankelijke, laagdrempelige ondersteuning aan mensen met een handicap, functiebeperking of een chronische ziekte. www.mee.nl
Menière, ziekte van De ziekte wordt gekenmerkt door een combinatie van een drietal klachten: - Aanvallen van draaiduizelingen - Oorsuizen - Doofheid Een precieze oorzaak van de ziekte is niet bekend. www.kno.nl
MKD: Medisch kinderdagverblijf Zie boven.
M.S .: Multiple Sclerose (zie hieronder)
Mul tiple Sclerose: Dit is een aandoening van het centraal zenuwstelsel, waarbij de myelineschede, die om veel zenuwvezels zit, op sommige plaatsen volgens een willekeurig aandoend patroon pleks-gewijs wordt aangetast. Hierdoor ontstaan bij de patiënt verlammingsverschijnselen.
N.A.H.: Niet Aangeboren Hersenletsel. Een hersenletsel dat onder meer kan worden veroorzaakt door bijna-verdrinking, ongeval, hersenvliesontsteking, hersentumor. Er kunnen stoornissen optreden in onder meer geheugen, concentratie, begrip, waarneming, motoriek. Vaak zijn mensen na het krijgen van NAH, aangewezen op extra hulp om te blijven functioneren in de maatschappij. www.cerebraal.nl
Nierdialyse: Bij dialyse wordt het bloed gezuiverd. Dit kan door een kunstnier buiten het lichaam (hemodialyse) of door buikspoeling (peritoneaaldialyse). De keuze hangt af van iemands persoonlijke situatie. Dialyse is ingrijpend voor iemands leven. Het kost veel tijd en energie, en het legt de patiënt belangrijke beperkingen op. www.nierstichting.nl
Niet Aangeboren Hersenletsel (N.A.H.) Zie N.A.H hierboven.
N.I.Z.W. Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn. www.nizw.nl
N.F.U.: Nederlandse federatie van Universitair Medische Centra in Nederland ( vh. VAZ: Vereniging Academische Ziekenhuizen) Het NFU behartigt de belangen van de Universitair Medische Centra. www.nfu.nl
N.S.G.K.: Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind Organisatie die kinderen en jongeren tot 27 jaar in Nederland,met een handicap en/of chronische ziekte, helpt om een zo normaal mogelijk leven te kunnen leiden. www.nsgk.nl
O.B.D. Onderwijsbegeleidingsdienst. Een onderwijsbegeleidingsdienst, tegenwoordig ook wel onderwijsadviesbureau genoemd, ondersteunt scholen bij de begeleiding van en het onderwijs aan hun leerlingen. De diensten spelen een belangrijke rol in het onderwijs aan zieke leerlingen. Het adres van de OBD is te vinden in de scholengids op kennisnet en via de homepage van www.ziezon.nl
Obesitas: Ernstig overgewicht, dat de gezondheid schaadt. De term obesitas wordt gebruikt voor personen met een bodymassindex van 30 kg/m2 of meer. www.obesitas-kliniek.nl
Omkeerplastiek: Bij een omkeerplastiek wordt het kniegewricht vervangen door het eigen, omgekeerde enkelgewricht. Wordt onder meer toegepast bij kinderen met botkanker. www.lumc.nl
Onderwijsconsulenten: Deze zijn ingesteld door de minister van OCW en bemiddelen en adviseren op verzoek als er problemen zijn rond de plaatsing van een geïndiceerde leerling.( “rugzak”of vorm van speciaal onderwijs. www.onderwijsconsulenten.nl
P.A.B.O.: Pedagogische Academie voor Basisonderwijs. Opleidingsinstituut voor toekomstige leerkrachten voor de Basisscholen.
PAH: Patiëntenvereniging aangeboren hartafwijkingen. Deze vereniging heeft de ‘hartwijzer’ ontwikkeld. www.aangeborenhartafwijking.nl
Parenterale voeding: Kunstmatige voeding via een bloedvat.
PCD: Primaire Ciliaire Dyskinesie. Het is een weinig voorkomende aangeboren aandoening, waarbij de trilhaartjes in de luchtwegen niet goed werken. Normaal gesproken houden deze trilharen de luchtwegen schoon. De haartjes maken een wuivende beweging die alle stofdeeltjes en bacteriën uit het slijm in de luchtwegen naar de keelholte veegt. Bij mensen met PCD kunnen de trilharen de trilhaarslag niet goed uitvoeren. Hierdoor verloopt de afvoer van slijm langzamer en blijven stofdeeltjes en bacteriën langer in de luchtwegen. PCD komt alleen tot uiting wanneer beide ouders drager zijn. Bij ongeveer de helft van de mensen met PCD liggen één of meer borst-en/of buikorganen gespiegeld. Deze combinatie van PCD en spiegeling noemt men het syndroom van Kartagener
PCL: Permanen te Commissie Leerlingenzorg. Zie hieronder.
Permanente Commissie Leerlingenzorg (PCL): Deze commissie bepaalt of een leerling toegelaten kan worden tot een speciale basisschool.
PersoonsGebonden Budget (P.G.B.): Individuele financiële middelen, onder meer bestemd voor de extra zorg die een kind thuis, of zonodig voor medische zorg op school, nodig heeft. Een PGB kan worden aangevraagd via het indicatieorgaan of het zorgkantoor. Adressen zijn te vinden via het College voor zorgverzekeringen. www.pgb.cvz.nl
Pfeiffer, ziekte van: De ziekte van Pfeiffer is een infectieziekte die wordt veroorzaakt door het Epstein-Barr virus dat in het speeksel voorkomt. Omdat het virus mogelijk door zoenen wordt overgebracht, wordt de ziekte ook wel de “kissing disease” genoemd. Vermoeidheid is het meest bekende verschijnsel. Bloedonderzoek kan de diagnose bevestigen. www.gezondheidsinfo.nl
P.G.B.: Persoonsgebonden budget. Zie hierboven.
Pompe, ziekte van: Dit is een erfelijke en aangeboren stofwisselingsziekte die zowel onder de glycogeen- als onder de lysosomale stapelingsziekten valt. Door veranderingen in het erfelijk materiaal wordt glycogeen niet afgebroken door het lichaam. Glycogeen is de vorm waarin suikers worden opgeslagen in spieren en lever. De stapeling vindt vooral plaats in de spieren, waardoo spierzwakte ontstaat. Er zijn drie vormen: infantiele, juveniele en adulte vorm.zie verder:www.erfelijkheid.nl/zena/pompe.php
Primair lymfatisch oedeem: Lymfoedeem ontstaat door een belemmering van de afvoer van lymfevocht bij een onvoldoende compensatie van de veneuze afvoer( afvoer door de aderen). Bij een primair l.o. gaat het om een aangeboren of verworven ontwikkelings-of functiestoornis van lymfevaten en/of lymfeklieren door onbekende oorzaak.
Primaire Ciliaire Dyskinesie: Zie PCD
Psychosomat ische ziekte: Een lichamelijke ziekte die geheel of gedeeltelijk door psychische factoren wordt veroorzaakt. Zowel lichamelijke, geestelijke als sociale factoren kunnen een rol spelen bij het ontstaan en in stand houden van de ziekte.
REC: Regionaal Expertise Centrum. Samenwerkingsverband van speciale scholen in een regio met als doel een efficiënter en doelmatiger stelsel van speciaal onderwijs te creëren.
Taken van het Centrum zijn: 1. inrichten en instandhouden van een Commissie Van Indicatiestelling (CVI), 2. coördineren van ambulante begeleiding,( ambulant begeleidingsdiensten) 3. coördineren van onderzoeksactiviteiten door de speciale scholen in de regio t.b.v. de indicatiestelling, 4. het ondersteunen van ouders bij het indienen van een verzoek om indicatiestelling, 5. het ondersteunen van ouders van een geïndiceerde leerling bij het zoeken naar een reguliere of speciale school. Er zijn 4 soorten REC, verdeeld volgens de clusters van de scholen voor speciaal onderwijs ( zie Speciaal Onderwijs )
Recid ief : Terugkeer van een ziekte na een behandeling ervan.
Re gionaal Expertise Centrum: Zie REC hierboven.
Reïntegratie: Proces om weer terug te keren na een periode van afwezigheid ( bijv. wegens ziekte) in de leefwereld en/of organisatie waarin men thuis hoort.
Remissie: Afwezigheid van de kernsymptomen van een ziekte, zodat de diagnose van de ziekte niet meer is te stellen. Van genezing kan men echter pas spreken wanneer de symptomen over een langere periode van jaren niet meer terugkomen. De angst voor de terugkeer van de ziekte ( het zwaard van Damocles) is bij veel patiënten lang aanwezig.
Rouwverwerking: Het ondersteunen van leerkrachten, ouders, brusjes bij het verwerken van het verlies van een kind. Ook zonder een overlijden, bijvoorbeeld na de constatering van een ernstige ziekte bij een kind kan een rouwproces intreden. Er zijn vele vormen van rouwverwerking. Zie http://rouwverwerking.startpagina.n l/
Rugzak: Financiële bijdrage van de Overheid zodat een kind met een handicap, ziekte of stoornis binnen het reguliere onderwijs kan worden opgevangen. Heet ook : leerlinggebonden financiering.
SBO: Speciaal Basisonderwijs. Dit zijn de scholen, die voorheen aangeduid werden als mlk – school (school voor moeilijk lerende kinderen) of lom – school (school voor kinderen met leer – en opvoedingsmoeilijkheden). Sinds de invoering van de wet Weer Samen Naar School (W.S.N.S) vallen deze scholen niet meer onder het speciaal onderwijs, maar vormen zij een onderdeel van het regulier onderwijs.
Schoolgids : Informatiedocument voor ouders en leerlingen van een school, waarin de doelstellingen, organisatie en regelingen van de school staan opgenomen. De schoolgids wordt ieder jaar aangepast en uitgereikt aan de ouders van de leerlingen.
Sensis: Sensis is de organisatie voor zorg, onderwijs en diensten aan slechtziende en blinde mensen.
Somatische ziekte: Een ziekte met een lichamelijke oorsprong.
Speciaal onderwijs: Dit zijn scholen die bedoeld zijn voor leerlingen met een geestelijke en/of lichamelijke handicap. Deze scholen zijn nu ingedeeld in vier zogeheten clusters, te weten: - Cluster 1: scholen voor slechtziende en blinde kinderen.
- Cluster 2: scholen voor slechthorende, dove en moeilijk sprekende kinderen.
- Cluster 3: scholen voor verstandelijk – en/of lichamelijk gehandicapte kinderen.
- Cluster 4: scholen voor kinderen met ernstige emotionele en/of gedragsproblemen.
Spina Bifida: Dit is een aangeboren afwijking van het zenuwstelsel, met als belangrijkste kenmerk een afwijkend ruggenmerg en wervelkolom. Daarnaast zijn er afwijkingen in bepaalde hersendelen.
Sikkelcelanemie: Een aandoening die ontstaat door een erfelijke verandering in de vorm van de rode bloedkleurstof (hemoglobine) in de rode bloedlichaampjes. De hemoglobine is anders samengesteld, waardoor het bij een laag zuurstofgehalte gaat samenklonteren en de vorm van een sikkel aanneemt. Het lichaam breekt deze cellen versneld af, waardoor bloedarmoede kan ontstaan. Komt beduidend meer voor bij mensen uit Afrika.
Speciale scholen voor basisonderwijs (SBO): Zie SBO hierboven.
Stamceltransplantatie: Stamceltransplantaties worden het vaakst uitgevoerd bij patiënten die een vorm van leukemie hebben, maar kan ook bij andere ziekten worden toegepast. De zieke stamcellen van de patiënt worden bij chemotherapie vernietigd, en de patiënt krijgt gezonde stamcellen van een donor toegediend. Een bekende vorm van stamceltransplantatie is beenmergtransplantatie.
Tele-educatie: Onderwijs-op-afstand door gebruikmaking van computer- en internetmogelijkheden.
Thalassemie: Een erfelijke aandoening die veranderingen teweeg brengt in de rode bloedkleurstof van de rode bloedlichaampjes, waardoor chronische bloedarmoede ontstaat. Wordt ook wel Middellandse Zee ziekte genoemd, omdat de ziekte vaak voorkomt bij personen uit die regio. Er zijn twee verschillende vormen; a- en b-thalassemie, ieder met hun eigen kenmerken. www.erfelijkheid.nl
Thuisschool: De school waar de leerling staat ingeschreven.
Thuiszorg: Thuiszorg biedt de professionele hulp die nodig is voor het zo lang mogelijk thuis kunnen blijven van de cliënt, zoals verpleging, persoonlijke en/of huishoudelijke verzorging. www.thuiszorg.nl
Tumor: Abnormale massa ( gezwel) ten gevolge van excessieve vermenigvuldiging van cellen . Zie handboek “Een kind met kanker in de klas”.
UCR: Ultra Clean Room. Om infecties te voorkomen na een beenmergtransplantatie worden de patiënten in een geïsoleerde omgeving verpleegd. Zie ook flow. Zie ook www.lumc.nl
Ultra Clean Room (UCR): Zie UCR hierboven.
Voedingssonde: Wordt gebruikt wanneer een patiënt niet in staat is om op een normale wijze voeding tot zich te nemen. Afhankelijk van de situatie van de patiënt kan worden gekozen voor voeding via een sonde in de neus, waarbij het vloeibare voedsel via een dun slangetje in de maag wordt gebracht, of via een katheter door de buikwand naar de maag of dunne darm.
V.O.K.K.: Vereniging van Ouders, Kinderen en Kanker. Biedt uitvoerige informatie voor ouders, kinderen, leerkrachten die te maken krijgen met een kind met kanker. www.vokk.nl
Wajong: Wet arbeidsongeschiktheidsvoorziening voor jonggehandicapten. Kan worden aangevraagd bij het UWV.
W.O.O.Z.L. : Wet Onderwijs Ondersteuning Zieke Leerlingen. Dateert van 1999. Regelt de verantwoordelijkheid van de scholen voor het onderwijs aan hun zieke leerlingen en de ondersteuning daarbij door de Consulenten Onderwijsondersteuning zieke leerlingen. De wet geldt zowel voor leerlingen in ziekenhuizen als voor leerlingen die thuis ziek zijn. www.ziezon.nl
W.S.N.S. : Weer Samen Naar School Wettelijk verplicht samenwerkingsverband van basisscholen en scholen voor speciaal basisonderwijs ten behoeve van gerichte zorg aan leerlingen die dat nodig hebben om te trachten deze leerlingen, middels specifieke ondersteuning, zoveel mogelijk binnen de basisscholen op te vangen.
Ziezon: Landelijk Netwerk van Consulenten OnderwijsOndersteuning Ziek-zijn & Onderwijs
Bronve rmelding:
De betekenissen van de genoemde afkortingen en verduidelijking van de genoemde worden zijn ontleend aan:
- Website Ziezon.nl
- Website Balans digitaal.nl
- Het boekje “Kortschrift – afkortingen in het B.O. en S.O.”
Samensteller : Ton Keesom T&T Communicatie in woord en beeld, Wijhe, 2004 (in dit boekje worden ook de gebruikte bronnen vermeld )
Tevens aan diverse andere websites .
|